Mimiklerim

Şu anda gidişat olarak olabileceklerin en hafifinin, en iyisinin başıma geldiğini düşünüyorum. Bu doktorumun, terapistimin öğretileri, verilen ilaçlar ve benim kendimi meşgul etmek adına yaptığım çalışmaların büyük payı var bence.

Konuya geri bakınca komik ama o an korkutucu olan bir yaşantımı anlatarak devam ediyorum. Benim gibi siz de baklanın doğal dopamin içerdiğini duymuş olabilirsiniz. Bakla yemeği en sevdiğim yemeklerden biridir. Üstünde ince kıyılmış bol dereotu, yanında sarımsaklı yoğurt ve yeşil soğan olmak kaydıyla. Pişirdim ve bir tabak yedim. Bana hissettirmeden yardımcım videomu çekmiş. Hareketlerim hızlı, mimiklerim abartılıydı. Yüzüm gözüm ayrı oynuyordu. Bu hareketleri yaptığımın da aslında farkında değildim. Anladım ki bakla yemek iyi gelmiyormuş. Durumu doktoruma ilettim. Bana günlük dopamini ilaçlardan aldığımı, bakla da yersem dopaminin fazla geleceğinden hareketlerimin istemsiz hareketlilik olarak kontrolden çıkacağını açıkladı. İşin özü bir daha bakla yemedim. 

Hastalığın ilerlemesi ile de yüzümde istemsiz hareketler olduğunu gözlemliyorum ve görenlerden duyuyorum. Bunun farklı sebepleri olabileceğini açıkladı doktorum. O yüzden siz de bu tarz şeyler gözlemlerseniz lütfen doktorunuza söyleyin. Sizi onlar takip ettiği için, en doğru açıklamayı onlar yapar. 

Sadece hareketlilik değil aynı zamanda mimiklerin donuklaşması da Bay P.'nin yüzlerinden biri. Maske takmış gibi veya botoksu fazla kaçırmış gibi hissediyorum bazen. Kaşlarımın tam kalkmadığında veya ben kocaman gülümsediğimi zannederken çekilen resimde aslında çizgi halinde kalmış olan dudaklarımı görünce şaşırıyorum. Terapistim bunun normal olduğunu söyleyip, bunun için de egzersiz verdi. Abartılı mimik çalışmalarım, yutma egzersizlerimin yanına eklendi böylece. İşin ilginç yanı mimiklerim önceki senelere göre daha bir toparladı. Demek ki egzersizler işe yarıyor. Terapistim duymasın işe yarayacağından şüphe ettiğimi! 

Sonuç olarak mimiklerimin kendi dünyalarında yaşaması da gündelik hayatımın bir parçası.  Yine ve yeniden söylüyorum ama Bay P. her gün yeni bir yönünü gösterirken vücudumun her bir tarafı sanki ayrı bir uzaktan kumandaya tabi gibi...

Yutma da etkileniyormuş meğer!

 Yutma sorununu ilk defa bir sene önce yaşadım. Portakal yerken yutamadım. Sanki açılıp, kapanan cam kapılar gibi boğazım kapanıverdi. Çıkaramadım ama yutamadım da. Panik içinde kaldım nefes alamıyordum. Boğulacak gibi oldum, sırtıma vurulmasını istediğim gibi portakalı olduğu gibi dışarı çıkardım. Bu istem dışı olduğu için maalesef etrafı kirlettim. Aradan 3-4 ay geçtikten sonra ne yediğimi hatırlamasam da aynı zorlukla karşılaştım. Bu sefer panik içinde yanımda duran su bardağını kaptım birkaç yudum su içebilince yutabildim ve geçti. Terapistime söylediğim zaman bana asla su içmemem gerektiğini söyledi ve uyardı. Su içersem nefes borumdan ciğerime iniş yapacağını burada biriktiği zaman da zatürreye çevirdiğini ayrıca Parkinson ölümlerinin birçoğunun zatürreden olduğunu da belirtti. Böylece ben daha çok korktum. Verdiği hareketleri yaptığım zaman bir daha bunu yaşamadım. Yaşamadığım için de egzersizleri bıraktım. Terapistime göre bu hataymış çünkü bu egzersizleri ölünceye kadar yapmalıymışım. Bu sene aradan zmana geçmesine rağmen ilk defa bir kahvaltı davetinde daha yutma güçlüğü yaşadım. Hamurlu bir çörek yerken boğazım yine otomatik kapılar gibi kapandı. Ne yapacağımı şaşırdım, yanımda oturduğum arkadaşıma sırtıma şiddetli olarak vurmasını söyledim. Klabalık içinde olduğumuzdan bir şekilde çay ile birlikte yuttum. İnşallah bir daha böyle şeyler bir daha başıma gelmez diye ümit ediyorum. Terapistim bir daha ömür boyu yutma egzersizlerini yapmam gerektiğini söyledi. Bundan sonrasında bakalım daha neler çıkacak. Bay P. ondan uzaklaşmamın cezasını bu şekilde veriyor heralde ama ben mücadeleye devam edeceğimi gerçekten kararlı olduğumu ona söylüyorum. Ömür ne kadar Allah bilir ama ben eminim ki Bay P. nin kölesi olmak istemiyorum. 

Sesime neler neler oldu..

Geriye dönüp düşündüğümde sesimin hiç çıkmadığı zamanları hatırlıyorum. Şimdiki halime de şükrediyorum. Burnumun koku alamama durumu ile aşağı yukarı aynı zamana rastlayan ses kaybını yaşadım. Doktora gittiğim zamanlar sebebi bilinmeyen ses teli felci teşhisi kondu. Boğazıma yapılan endoskopi sırasında insanın iki ses teli olduğunu ekrandan ben de gördüm. Ben de konuşunca biri hareket ediyor öteki dümdüz durup kıpırdamıyordu bile. Bu durumdan da çok rahatsız olmuştum. Tanıdık birini görsem seslenemediğim için ayağımı yere vurup pat pat ses çıkarıyordum ki sesi farketsinler de dönüp bana baksınlar diye. Sonra terapistim ile tanıştım. O bana nefes alma ses ritim çalışmaları yaptırdı. Birlikte şarkı çalışmaları yaptık bana pes bazen de tiz ses istedi. Yaptığımız çalışmaları ona göre ayarladık. Daha sonra anlaşılır ses çıkarabilmem açısından pastanede çalışmaya başladık.Garsona ben sesleniyordum malum potansiyel olarak oturanların sesleri vardı. 'A-o-u' sesleri çalıştık. Sesim kısmen açıldı. Bu kadar çalışmaya rağmen eşimin kullandığı arabaya  binince ya da evde içtiği sigara dumanı beni etkiliyordu. 

Terapistim ile yaptığımız ses çalışmalarından sonra evde konuşma imkanım olmuyor. Ben de ses çlışması olarak bol bol şarkı söylüyorum. Şimdi ses olarak sesimi duyurabiliyorum. Sesim duyulsa da söylediğim pek anlaşılmıyor. Ya tekrar söylüyorum ya da daha yakınlaşarak söylüyorum. Şöyle ya da böyle sesimi duyurabilmenin ve söylediğimi anlatabilmenin mutluluğunu yaşıyorum. 

Sonbahar ve ben

Sonbahar ben de hüzün ve mutluluğu çağrıştırır. Duygusallığım zirve yapar. Bu  ilginç mevsimin büyüsüne kapılmak hoşuma gider.  Ormanlar sonbaharda daha da (bu benim görüşüm) güzelleşir. Sonbaharın geldiğini önce sararan yeşilden kahveye, kahveden kızıla bazen de sarıya dönen yapraklardan anlıyorum. Bu yapraklar kurumuş olarak dalından koparak, rüzgarın çizdiği rotayı takip  eder. Oradan oraya savrulup, dururlar. Tabiat renk skalasını  ton ton değiştirerek tablo gibi bir görünüme bürünüyor. Duygularımı bu mevsimde kendimde çözemiyorum. Adeta bir kördüğüm yine bu mevsim bana. Zorunda kaldığım, mecburi durumları hatırlatıyor. Hayatımın muhasebesini yaptırırken duygularımın med-cezirlerinde  kaybolurum. Ayrıca günün ikindisini ömrümün 50 yaştan sonrasını çok üzüldüğüm ve çok mutlu olduğum zamanları  hatırlatır. Öyle uzun ve çok ki sonbahar hakkındaki duygularım düşüncelerim. O güzelim renk cümbüşünden çok etkileniyorum. Canım resim yapmak yada şiir yazmak istiyor.

Dinlediğim MÜZİK   : VİVALDİ DÖRT MEVSİM

                               RODRİGO  GİTARKONÇERTOSU

Okuduğum  ŞİİR: MERDİVENLER (AHMET HAŞİM)

                             SONBAHAR( YAŞAR AKDAŞ)

T.S.M.:  ŞARKI      SONBAHAR (YILDIRIM GÜRSES)

Bir ileri iki geri

Yaz bu sene diğer senelere nazaran çok daha sıcak oldu. Sıcak beni çok olumsuz etkiledi. Çabuk yorulup, bitkinleşmeye başladım. Aşırı bir terliyorum. Kızımın ve terapistimin uyarısıyla her gün saat 09.oo ve 15.oo arası evden dışarı çıkmamaya çalıştım. Ama içeride de dışarıda da olsam havanın meninden kaçamadım. Bu da bende adeta nefes alma zorluğu yarattı. Vücudumda ödem hiç azalmadı. Her ne kadar beni görenler iyi göründüğümü söyleseler de ben hastalığımın ilerlediğinin farkındayım. Elimin yüzümün hareketlendiğini fark ediyorum. Bunlar kontrolümün dışında oluyor. Bütün bunlara rağmen güzel bir yaz geçirdim. Arkadaşlarım sağ olsunlar birlikte tatile gittik ve çok eğlendik. Belki de son zamanları paylaşırsam bunu irdelemek anlaşılır kılmak mümkün olur. 

Geçen sene devlet hastanesinde (fizik tedavi  rehabilitasyon) tamamladım çok şükür. Evden yalnız çıkabiliyorum. Yanımda biri olursa muayene oldum doktor bana hastanede fizik tedavi verdi bir ay her sabah hastaneye taşındım. Bu arada  Parkinsonlu olduğum için hastanede yapılan bir projeye  dahil edildim bana bir ay ücretsiz evimde Parkinsonlular için  yararlı olan spor hareketleri yaptırdılar evde ekran üzerinden. Bu sene arkadaşlarımla bir haftalık bir tatil yaptım. Her şey mükemmel değil fakat çok kötü de değil. Bu yazı da böyle  geçirdim. İyi kötü bu sene de yüzebiliyorum. Hiç boş durup kendimi dinlemiyorum. Spor yapıyorum, yürüyorum, yapabildiğim kadar. Polyannacılık oynuyorum. Sosyal olmaya gayret ediyorum. Bu yazdıklarımı deneyip, sizin de benim gibi şaşırıp, "BANA NE OLUYOR" demeniz umuduyla.      

Sıcakların Etkisi

 Şu sıralar kendimi suyu sıkılmış sünger gibi hissediyorum. Sıcaklardan bu alışılmadık sıcaklardanherkes gibi bende rotamı şaşırdim ama yine de işi şakaya vuruyorum. Diyorum ki; Ekonomik krizden sonra yurdumun insanları tatile gidemedi.

Ben şöyle diyorum. Ekonomik kriz etkilediği için yurdum insanı tatil yapamıyor. Afrika'ya gidemiyor. Allah tarafından Afrika sıcakları ile yanımıza geliyor. Ben sıcaklardan  o kadar bunalıyorum ki,sanki nefes alamıyorum. Beni çok ve çabuk yoruyor. İstek yok, enerji yok, hiçbir şey  yok sadece serin bir yere yatmak istiyorum Bu.seferde sıcaktan uyunmuyor. Can arkadaşımla kısa bir süre için bizim yazlığımıza gittik orada da sıcağın yanısıra birde sivri sinek vardı  hani çaktırmadan sessizce gelen zor görülen ısırıncada balon gibi şişen kaşınan acıyan felaket habercisi gibi sinekler. İstanbul'un sıcağına razıyız dedik. Oldukça maceralı güzel birkaç gün geçirdik.Anılar biriktirdik.

Şu gerçeği artık kabul etmeliyim ki;sanırım artık. Seneye yüzemeyeceğim.Bu sene de yüzdüm sayılmaz. Bir iki kere denize girdim. Islandım ama  doya doya yüzemedim. Çocukların oynadığı

derinlikte ıslandım durdum vakit geçirdim. Çıkarken yürümekte adım atmakta zorluk çektim. Yardım istedim. Adım atarken bastığım kum çöküyor ayaklarım kuma  gömülüyordu. Bu da benim çok canımı sıktı rahatsız etti. Geçen senelerden farklı olarak bu sene haftada beş gün online spor yapıyorum. Ayrıca piano kursuna başladım. Bu arada Bay P İle boy ölçüşmeye devam ediyoruz.

Yazmayalı neler oldu

 

Bu yazımı yazarken hep bir sonraki güne erteledim. Şu sıralar kendimi bilmez hallerdeyim. Buna düşünce karmaşası mı desem yoksa zıtlıkların uyumsuz beraberliğimi desem bilemiyorum.

Akşam diyelim ki erken yattım. Gece 1 veya 2 gibi uyanıyorum ve  geri uyumuyorum. O saatte uyanmamın sebebi çok. Uykumun kaçması, evin o saatlerdeki sessizliğinden, sessizlikten istifade  kafamı toparlayıp, çalışmak istemem gibi sıralayabilirim bu sebepleri. Olmuyor. Olmuyor. Hem uykusuz kalıyor, hem de hiçbir şey yapamıyorum. Yapsam da yaptığımı beğenmiyorum çünkü istediğim gibi olmuyor. Düzeltemiyorum da...

Bu kış sağ ayağımda ödem oluştu. Aynı zamanda agrı da yapıyor. Ayağım için gittiğim fizik tedavi rehabilitasyon hastanesinin doktoru bir aylık fizik tedavi verdi. Doktorumun verdiği fizik tedavi seansı için hastaneye gidiş gelişlerim esnasında Parkinson'lu olduğum duyuldu. Hastanede başlatılan Parkinson programına katılır mıyım diye sordular. Ben de  kabul ettim. Emanet olarak bana bir tablet verdiler. Her gün aynı saatte verilen tabletten online bağlanarak Parkinson için hazırlanan özel hareketleri fizyoterapist nezaretinde yaptım. Uygulatan fizyoterapistim son derece etkili, donanımlı, konuya hakimdi. Hareketler daha önce fizik tedavi görmüş olmama rağmen beni zaman zaman zorladı. Zorlanmak hoşuma gitti çünkü daha çok fayda göreceğim hissi veriyordu. Program sonunda özgüvenim arttı. Kendimi daha iyi hissettim. Sosyalleştim. Her gün evden çıkıyorum. Donmalarım daha kısa süreli oluyor. Fedakar canım arkadaşlarım sayesinde sosyal hayatıma devam edebiliyorum.  Ayrıca ailem arkamda. Çocuklarım, torunlarım, moral takviyesi yapıyor. Spor beni yorsa da tamamladıktan sonra kendimi daha iyi, daha mutlu hissediyorum. Bu sebeple program bitmiş olmasına rağmen ben egzersizlere devam ediyorum. Var olan meşgalelerime ek olarak enstrüman çalmayı öğreniyorum. Ritmin hareketlerimin akıcılığına faydası olduğunu öğrendiğimden beri hedeflerim arasındaydı. Nihayet ona da sıra geldi. Haftada bir gün ders alıyorum. Açıkçası zamanım dolu, kafamın içi dolu. Devamlı yorgun olmam, çabuk yorulmam, bitkin halde, isteksiz olmam da üstüne Bay P.'den promosyon.

Eee Bay P.!  Bakalım şimdi ne yapacaksın? Nereden ne çıkarabileceksin?

Bay P. stigmalari

Bizim memlekette herkes herşeyi çok bilir. Buna tabi ki ben de dahilim. Kendimi ayırdığımı düşünmeyin sakın. Dolayısıyla bilmesek de her konuda fikir beyan etmek adetten. Ben Parkinson tanısı almadan önce evimizin yanında olan parka gidip, minik koşu egzersizleri yapıyordum. Hastalığımın daha bilincinde olmadığım dönemlerde yavaşlıyor ve çabuk yoruluyordum. Bana neden yavaşladın, gayret et demeleri beni huysuzlaştırmaktan öteye gitmiyordu. Hastalık garip bir durum yaratıyor. Tanıdan sonra insanlar hastalığı kullandığımı düşünüyor veya farklı yorumlarda bulunmaya başladı. Bunlardan örnek vermeden geçemeyeceğim

- Demin yürüyordun şimdi neden duruyorsun? 

- Sen şov yapıyorsun, işine geldiğinde yürüyor gelmediğinde yürümüyorsun. 

-Yürümeyi biliyorsun doğru yürüsene! 

- Burnun var ya neden koku almıyorsun? 

Daha çok örnek var ama sayfalar yetmez. Başta bu tarz yorumlar karşısında ağlıyordum. Uzun süre açıklamaya çalıştım sonra da boş verdim. Bir şeyi birinden duyup, başkasına aktarmakta zorluk çekiyorum. Bana dikkat etsen yaparsın, dikkat etmiyordun gibi söylemler duymak beni hem rahatsız ediyor hem de üzüyor. Bu hastalıkla ilgisi, bilgisi olmayanların söylemesine aldırmıyorum da benimle birlikte yaşayıp, benim mücadelemi gördükleri halde böyle düşünenlere kızıyorum. Her gün bir şekilde kendimi dışarı atıyorum. Bunu zor yürüdüğüm ve sürekli donmalar yaşadığımda da yapıyorum. İlaçlarımın etki ettiği zamanlarda yürüyüp, hareket etmem daha kolay oluyor. Yine de bütün randevuları buna göre ayarlayamıyorum tabi ki.

Bay P.'den önce bu tip hastalıklar hakkında benim de hiç bilgim yoktu. Önce koku alma duyum kayboldu. Titreme ve yavaşlama arkasından geldi. Hastalığı basamak basamak yaşadıkça öğrendim. Denge kaybı, yüz ifademin donuklaşması, sık tuvalete gitme ihtiyacı, sol elimin daha yavaş olması gibi birbirini takip eden dönemler yaşadım ve hala her gün yeni bir şeylere uyanıyorum. Ben bunları elimden geldiği kadar mücadele ederek geriletmeye çalışıyorum. Hiç boş durmadım. Boş durmanın herhangi bir faydası olabileceğini hiç zannetmiyorum. Başlığıma stigma yazdığım için açıklamam gerekiyor. Bay P. dışardan göründüğü gibi değil. Parkinson titremedir diyip, yaşından dolayı titreyen veya yavaş yürüyen herkese bu kesin Parkinson olmuştur diyenleri duyduğumdan ileri geliyor. Parkinson bir çekmece ve etiketin üzerinde titreme dışında birşey yazmıyor. Olay çok daha derin. Hayatın her evresi ve her aktivitesi etkileniyor. Bay P. ile boğuşan herkesin farklı bir hikayesi var çünkü hiçbirimizde aynı yüzünü göstermiyor. 1001 gece masalları gibi 1001 suratı var. Hepimizin ortak bir yanı var anladığım kadarıyla o da her gün yeni bir sürpriz (iyi değil!) ve iyiye değil kötüye gidiyoruz. 

Diyeceğim o ki etrafınızda Parkinson tanısı almış biri varsa bugün ona gülümseyin, şefkat gösterin ve neye ihtiyacı olduğunu sorun. Tek ricam onu çekmeceye sokmayın. 

Milletçe yastayız

Bir bölgemiz, topraklarımızın üçte biri yok oldu. Milletçe yastayız. İçim acıyor. Bir yere sığamıyorum. Birşey yapamıyorum. Uyuyorum, vicdan azabı duyuyorum. Yediğim yemek boğazıma diziliyor. Beş duyumun beşi de tek noktada takıldı kaldı. Deprem, yıkılan binalar, enkazda kalanlar, enkazdan çıkanlar... İçimde bir şey yapmam gerekiyor da yapamıyormuşum gibi bir his. Büyük deprem10 şehrimizi haritadan sildi adeta. Acımız ve kaybımız çok büyük. Bütün dünya  kurtarma elemanı ve yardım malzemesi gönderiyor. Milletçe herkes kendince elinden gelenin fazlasını yapıyor. 

Öyle bir kısır döngü içindeyim ki, depremle ilgili birşey görmek ve duymak istemiyorum. Herşeyi kapatırsam da duramıyorum. Yine televizyonu açıyorum. Kendimi evimde tok ve sıcak  ortamda  olduğum için sanki suçluyorum.

Bunu terapistimle paylaştığımda bana dolaylı travmayı tanımladığımı ve bunun bu tarz bir afet sonrası, afet bölgesine ait bilgilere ikinci elden çok yoğun maruz kalıp, yoğun empati kurduğum için normal bir tepki olduğunu açıkladı. 

Allahtan ölenlere rahmet  yakınlarına sabır dayanma gücü yaralılara da acil şifalar diliyorum.