Geçici mi, kalıcı mı?

Sevgili okurlarım, ben 2012 yılında Bay P. ile tanıştım. Olayın başında Bay P.’den çok verilen ilaçlardan etkilendim. Geçen zaman içinde birbirimize alışmaya çalıştık. O ısrarla dediğini yaptırmaya çalışırken ben de en ısrarcı en inatçı halimle mücadele ediyorum. Bu arada ben çok yoruldum, halsizleştim. Kendimi yarı yarıya bitmiş hissediyorum.  Duraklama  devrine girmiş gibiyim. Kendimi bunun geçici bir durum olduğuna inandırmaya çalışıyorum.

Mesela bazı yiyecekler geçici de olsa belirtileri çoğaltabiliyor. Herkes bilmeyebilir diye düşündüğüm için ilk vereceğim örnek bakla.  Bir sebze ne yapabilir ki demeyin. Parkinson teşhisi sonrası bakla yedim.   Yedikten sonra yüzüm gözüm istem dışı oynamaya başladı. Sebebini doktorumdan öğrendim. Ben hastalık ilerledi sanarken, bakladaki dopamin suçlu çıktı. Parkinson tedavisi görenlere doktorları günlük gereken dopamini  ayarlayarak verdikleri için  bakla yemeği ile alınan dopamin fazla geliyormuş.   

Yine bir başka yiyecek grubu proteinli gıdalar. Dopamin alımından yarım saat önce veya sonra alındığı zaman ilacın etkileşimi daha az ve böylelikle etki süresi daha uzun oluyormuş. Ben kendimce denedim ama işe yaramadı.   Sizler de bir deneyin. Bakarsınız ben bir şeyleri yanlış yapmışımdır. 

Bunlar kısa vadeli değişiklikler. Bir de tedavi tarafı var.  Ilaçların etkisinin artık eskisi gibi olmadığı ve daha artabilecek doz olmadığında Beyin Pili  ile  tedavi var. Bu bana anlaşılmaz geliyor. Düşünmüyorum ve düşünmek istemiyorum. Çok çelişkili bilgi almamın da kesinlikle bu konuda etkisi var. Geldiğim şu noktada donmalarım arttı.  İlacın etkisi kısa sürüyor. Eskisi kadar dışarıda kalamıyorum. Yine de Beyin Pili gibi narkoz alarak beynime direk yapılan bir müdahale hele bir de işe yarayacağı garantisi olmayınca şimdilik gözümü korkutuyor. 

Umalım ki şu son hallerim geçici olsun!

Şiir Haplarım

 Kuru topraktaki 

Çiçeğin suyu beklediği gibi,

Haplarımı bekler bedenim

Can suyu almış gibi canlanırım

Umudunu haplarına bağlamış gönlüm

Onlar olmadan yaşayamam ki

Heykel gibi olurum kıpırdayamam ki

Sadece düşünürüm, tatbik edemem

Solmuş, kurumuş otlar gibi.

Bitkiler yaşamak için hava su ister

İnsansa hareket etmek ister

Güç varken gezmek dolaşmak ister

Beni benden alan hem yaşatan

Hem yok eden haplarım.

Onlarsız yaşayamam, ayakta duramam

Onlarsız bir işe yaramam

Kul köle etti, vazgeçilmez kıldı

Beni benden aldı, zalim haplarım.

Labirent

Kendimi devamlı stresli hissediyorum. Bu geçen yıllarla mı yoksa Bay P. ile mi ilgili bilemiyorum. Adeta içimde patlamaya hazır bir bomba var gibi. Mesela yanımda bir şey konuşulduğu zaman ben kelimeleri tersinden anlıyor ve en kötüye çekilecek kelime üzerinde kalıp, kızacak bir şey buluyorum. Aradan biraz zaman geçince saçmalığını  bende fark ediyorum. Haberleri dinlemiyorum. Kitap okuyamıyorum. İki senede sadece dört kitap okuyabildim. Eskiden olsa ayda dört kitap okurdum. Benim için büyük bir eksiklik. Resim yapıyorum ama ilk yaptıklarım kadar güzel yapamıyorum. Bunu da hastalığımın ilerlemesine bağlayıp, yine üzülüyorum. Bu da yeni bir stres kaynağı oluşturuyor. Doktoruma gitmeyi de bir hayli geciktirdim. Şöyle düşünüyorum.  Çeşitli hobilerim var. Hastalığım biraz daha ilerleyince hobilerimi yapamaz hale gelicem. Hiçbir şey yapamayacağım. Hiçbir şey yapmadan da vakit nasıl geçer?

Ben zaten bu aşırı hassasiyet  yüzünden de stresten çıkamıyor olabilirim. Görüyorsunuz ya düşüncelerim birbirini kovalıyor. Doktora gittim. Fakat tatmin olmadım. Beni önceki sefere göre daha iyi gördüğünü söyledi. Bu nasıl olabilir anlayamadım. Donmalarım arttı. Hatta geçenlerde bir gece donup, kaldım.  Kasılmalardan sonra her tarafım ayrı ağrıdı. Zannedersiniz bütün gece spor yaptım. İyice yavaşladım. Yürümede de zorluk çekiyorum. Soluk soluğa kalıyorum. Çok çabuk yoruluyorum. Bay P.’nin bana kurduğu labirentte kaybolmuş hissediyorum. Tutunacak bir ışık bulsam keşke. Aksine sanki labirentin içerisinde hareket ederken üstümde bir de görünmeyen bir ağırlık hissediyorum. Artık her şeye olumlu bakmaya çalışmayı da bıraktım. Neyse o. Polyanna olmaya gerek yok. Bir getirisi de yok ne yazık ki. Labirent içinde yürü babam yürü nereye kadar yolumuz var acaba…?

Pilavdan dönenin kaşığı kırılsın

Baştan başlatıldığım ilaçlar bana çok ağır geldi. Miligram olarak düşüktü. Etki süresi daha uzundu. Kusma, gündüz uyku atakları, geceleri uykusuzluk yada fazla uyuma gibi şeyler yaşatıyordu. Bakışlarım donuklaşmış akvaryum balıkları gibi olmuştu.

Etrafımdakiler moral vermek adına iyisin demiş olsa da beni o zaman da şimdi de ikna edemiyordu. Çünkü ben aynada kendimi görüyor ve kendimce değerlendiriyordum. Hareketlerim şimdiki durumuma göre daha iyiydi fakat normal durumuma göre kötüydü. Dışarıda yemek  yemek istemiyordum. İnsanlardan kaçmak görünmemek istiyordum. 

Şimdi ilaçlarımın hem dozu hem de sayısı artmış olmasına rağmen tesir etme süresi kısalmaya başladı. Donmalarım artmaya başladı. Kalktığımda kafam gidiyor da vücudum ona eşlik edene kadar sürüyor, hareket etmeye karar verirse o da. Daha evin içinde dolaşırkenyoruluyorum. Normal adım atamıyorum. Minik minik adımlar atıyorum. Onlar da beni yoruyor. Dışarı  çıktığım zaman en kısa mesafede soluk soluğa kalıyorum. Evdekiler bazen uykumda konuştuğumu, bazen çığlık attığımı  söylüyorlar. 

Durumum kabaca şöyle: İlaçlarımın sayısı arttı. Miligram arttı fakat etki süresi kısaldı. İlacın etkisindeyken normal yürüyorum. Uyku düzenim bozuk. Bazen hiç uyumuyorum. Bazen de fazlasıyla uyuyorum. İlaçların etkisi var mı bilmiyorum ve nasıl etki edeceğini kestiremiyorum. Çok çabuk acıkıyorum. Melatonin eklendi. Melatonin hem uyku düzenimi ayarlayacak bir taraftan da iki ilaç arasındaki dalgalanmaları önleyecekmiş. Bazen ilaçlarımı içtiğim halde uyku tutmuyor. Bay P. ile muhabbetimiz geçen zamanla oldukça arttı. Ne o vazgeçti beni bıraktı ne de ben mücadeleyi bıraktım.

Şimdilik bu çekişmenin sonu görünmüyor. Bay P. gücünü hissettirse de benim inadım asla vazgeçme asla bırakma diye tembih ediyor bana. Ben de o halde pilavdan dönenin kaşığı kırılsın diyorum.  

Tencerede melatonin var

Aşağı yukarı 6 ay önce doktorum değiştiğinde bir anda hayatıma melatonin eklendi. Başlarda anlayamamıştım ne etki etmesi gerektiğini çünkü aslında uykumda bir sorun olmadığını düşünüyordum. Ancak melatonin bitip de yenilemediğim zaman uykularım sekmeye başlayınca kıymetini anladım. Doktora tekrar gittiğimde melatonini uyku için değil ilacın etki süresini de uzatmak için kullandığımı söyledi. Ben melatonin yaşlandıkça vücutta azalır diye biliyordum. O yüzden uyku süresini uzatır gibi bir çıkarım yapmıştım. O da öyle olmadı. Mesela dün gece ilacımı almama rağmen sabah karşı 2:30'da uyandım. Bir daha da geri uyuyamadım. Bu böyle ilk gecem de değildi son da olmayacağına eminim. Ne yazık ki bu Bay P. benim evdeki hesapları çarşıdakilerle karıştırıp üstüne de turp suyu sıkıyor. Neden bu konuda yazma ihtiyacı hissettiğimi iki şekilde açıklayayım. Birincisi terapistimle konuştuğumuz için, ikincisi de uykusuzluk benim gündelik hayatımı çok etkilediği için. Uykusuz kaldığım zaman şimdiki normalimde yapabildiğim birçok şey yolda kalıyor. Gündelik ihtiyaçlarımı zorlanarak karşılar hale geliyorum. Uyku uyuyunca da hepsi olmuyor ya, yine de daha çok daha iyi hissediyorum. 

Her yazımda size illaki bir mesaj vermem gerektiği hissiyatı içerisinde olduğum için bu yazımda da sizi kendime çıkardığım hayat derslerinden mahrum bırakmayacağım... Melatoninle ilişkim tencere dibin kara benimki senden kara!

Zaman

 Zaman ah zaman! 

Herkese göre farklı yerlere gidiyor ya, benim için de Parkinson'dan öncesi  ve sonrası olarak geçiyor. Parkinson teşhisi konulan tarihten bu yana hayatım ona uyum sağlamak için uğraşmakla geçer oldu. Teşhis konulduğu zaman çok korkmuştum. Doktorumla konuşmama kadar reddedersem gider gibi bir düşünceye sahiptim. Gitmedi!

Terapistimle tanıştım. Hastalığımı kabul ettim. Sonra onunla yaşamak için çabalamayı kabul ettim. Kendimce mücadelemde bana yardım edecek olan noktaları tespite çalıştım. Mesela lisede müzik okumama rağmen sesim gidince, yerine resime başladım. Kendimi dinlememek adına  şiir yazdım. Hala yazıyorum. Olduğu kadar. Eskiden bir kaybımın yerine yapabileceğim yeni bir şey      koyuyordum ve ona alışacak zaman buluyordum. Şimdi şimdi zamanımı iyi kullanamaz hale geldiğimi düşünüyorum. Sanırım biraz daha yavaşladım. Yinede bloguma devam ediyorum. Fark etmişsinizdir takip ediyorsanız, etmiyorsanız da ben söylemiş olayım, eskisi kadar sık yazamıyorum. Fakat arada iki de kitap çıkardım. 

Sadece akıl olarak değil vücut olarak da yavaşlamaya devam ediyorum. Yine de geçirdiğim onca yıla rağmen yardımsız banyo yapabiliyorum. Ayakkabı ve çorap hariç yardımsız giyinebiliyorum. Yemeğimi yardımsız yiyebiliyorum. Restauranta gidebiliyorum. Hatta kısa mesafeleri tek başıma yürüyerek gidebiliyorum. Riskli olduğunu biliyorum ama yapabildiğim her şeyi yapamaz hale gelene kadar yapmayı hedef edindim.

İtiraf etmelimiyim bilmiyorum ama kendimi oldukça şanslı görüyorum. Hastalığımdan dolayı hayatıma giren nörolog, konuşma terapisti ve klinik gerontopsikolog ve fizyoterapistler hepsi işinde uzman kişiler. Hepsini şeviyorum ve güveniyorum. Mücadelemi kendim ve çocuklarım için yapıyorum. Yıllardan beri  devam eden ve edecek olan mücadelem için bana  destek ve moral vererek bu günlere taşıyan tedavi grubuma bir de bu yolla teşekkür etmek istiyorum. 

Zaman geçiyor, durduramıyoruz ama benim zamanım dolana kadar hiç olmazsa elimden geldiğince hayatın ortasında olmayı istiyorum.

Kırılganlık

İnsanın kırılganlığı biraz yaşla gelen olgunluğa, biraz da yaradılıştan gelen duygusallık derecesine bağlı diye düşünüyorum. Bunu kendime dayanarak söylüyorum. Şöyle ki, gençken kızdığım ve kırıldığım şeyler üzerinden zaman geçtiği için mi yoksa yaşımın ilerlemesi yüzünden mi artık umursamazcasına "Aman ne varmış ki  bunda?" diyorum. 

Biraz yüksek sesle söylenen şeylere kızıyor ve kırılıyordum. Anca şimdi başka açıdan bakabiliyorum. Hayat her zaman adil davranmıyor. Şimdi önceden alındığım şeyler ne kadar önemsizmiş diye düşünebiliyorum. İlk terslendiğim zaman çok kırılmış ve çok kızmıştım. Tartışmanın gündelik hayatın bir parçası olduğunu ve fikir ayrılıklarında tartışarak bir çözüme ulaşıldığını fark etmem zaman aldı. 

Bazen kendimi coşkun bir ruh hali içinde buluyorum. En ağır şey bile söylense "Bu da geçer!" diyorum. Hayatta hiçbir şeyin müteviye devam etmediğini öğretmişti sayın Halide Tayşi. O zaman biz felsefe okurduk. Öğretmenimiz hayatta üzüntü ve neşe birbirini takip eder demişti. Ben de sık sık bunu hatırlamaya çalışıyorum.

Yine de bazı şeylere karşı oldukça hassasım. Evde misafir sofraya otururken, bana "Hadi saldır!" denmesi ağrıma gider. Sadece evde olsak ve kimse olmasa da ağrıma gider ama insan içinde çok daha ağır gelir. Ses çıkarmam ama sofradan hiçbir şey yemeden kalkarım. 

Başta demiş olduğuma dönecek olursak, ben yaradılış olarak kırılgan geldim, kırılgan da gideceğim galiba. Başka insanlardan hassasiyet beklemek yerine, kendimi korumaya gayret ediyorum artık. Başkalarını değiştiremem ama kendimi yaşadığım sürece her gün yeniden icat etmeye niyetliyim..

Fizik, kimya derken kişiliğim de değişiyor

Her sene insanın fiziği de kimyası da değişiyor. Hasta olduğumdan beri benim aynadaki görüntüm kadar kişiliğim de değişti. Bu hastalık bende ikinci bir kimlik yarattı sanki. Önceleri susup, ağlayan daha çok içine kapalı ve boyun eğen bir yapım vardı. Hayatım boyunca başkaları ön planda yer aldı. Ben sahne arkası çalışanı gibiydim. Yokluğum fark edilir ama varlığım önemsenmezdi. 

Hastalık bana ben demeyi öğretti. Mesela hayır demeyi öğrendim. Hakkımı korumayı, kendimi savunmayı öğrendim. Önceleri susup, ağlayan ben şimdi şakır şakır cevap veren, dışarıdan bakıldığında belki de huysuz biri haline geldim. Bir  konuda fikir beyan ettiğim zaman çoğunlukla fikrim beğenilmiyor. Eleştiriliyorum. Biliyorum ki benden alışık olmadıkları için böyle tepki alıyorum, yoksa fikrimle çok bir ilgisi yok. Çok yorgun olduğum zamanlarda kendimi sabırsız ve hoşgörüsüz hissediyorum. 

Sağlığım yerindeyken herkese yardım ederdim. Şimdi ise yardıma ihtiyacı olan oldum. Bu beni çok üzdü ve zorladı. Zamanla alıştım. Artık rahatça yardım istiyorum. Yardım istediğim zaman herkes yardım etmek için adeta yarışıyor.  Bazen kalabalık içinde olsam da müthiş bir yalnızlık hissine kapılıyorum. O zamanlarda olduğum yerde sanki görünmez oluyorum. Varken yok oluyorum. Ne konuşmalara katılabiliyorum ne de konuşmalardan birşey anlıyorum. Böyle zamanlarda kendimi kapatıyorum. Kabuğuma çekiliyorum. Kişiliğimin farklı yönlerini keşfettikçe kendime de şaşırıyorum bazen. Ben kendimi güçsüz zannederdim ama meğer çok güçlüymüşüm. Yoksa bu hastalık karşısında çoktan pes ederdim diye düşünüyorum. 

İnsan kendi hakkında tahlilde bulununca tabi ki objektif olamıyor. Gelin görün ki hepimiz yaşımız ilerledikçe geçmişten geleceğe kendimize aynada bakar gibi bakıyoruz. Nasıl tanıdıklarımızın resimlerini görünce 'Aaa ne kadar çökmüş.' diyorsak kendimize daha da sert bakıyoruz. Açıkçası aynaya bakasım bile gelmiyor. Açıkçası şu noktada fiziğim ve kimyam birbiriyle hiç uyuşmuyor.

 

Sosyal hayatım

Hastalığımın tanısını ilk duyduğumda hayatım bitti gibi hissetmiştim. Terapistimle daha ilk konuşmamızda bana sosyal hayatımı sordu. Ben değerlenmenin bir kısmı sandım. Meğer öyle değilmiş. Sosyal aktiviteler hayata bağlanmanın temellerindenmiş. Bana zaman içerisinde ödev olarak bile konsere, tiyatroya gitmemi ve arkadaşlarımla mümkün olduğunca çok program yapmamı önerdi. Önce şaşırdım. Sonra anladım. 

Parkinson olalı elim dursa ayağım durmuyor. Elektrik tasarrufu yapıp, mikser kullanmıyorum mutfakta, elimin titremesi yetiyor. Şaka bir yana oldukça hareketliyim. İmkan bulduğum her fırsatı değerlendiririm. Neredeyse her gün dışarı çıkıyorum. 

Ben yaşadığım her anın tadını çıkarmayı istiyorum. Arkadaşlarım hastalığım dolayısıyla benimle daha az vakit geçirmek ister diye çok endişelendim. Ama öyle olmadı. Onlarla vakit geçirmek bana hayat katıyor. Hepimiz sanat müziği sevdiğimiz için sanat müziği konserlerini kaçırmamaya çalışıyoruz. Beraber tatile çıkıyoruz. Gündelik hayatın izin verdiği ölçüde de sıklıkla buluşuyoruz. Yemeğe çıkıyoruz. Bazen pastanede oturup, kahve içiyoruz. Normal programımda haftada iki saatlik spor vardı. Şimdilik ara verdim ama en kısa zamanda başlayacağım tekrar. Bazı çalışmalarımı parkta yapıyorum. Bu arada yaptığım şeylerin yetmediğine kanaat getirdiğim için müzik dersi de almaya başladım. Birkaç parça çalabiliyorum, arada resim yapıyorum ve hala kendimi bir şeyler daha yapma gayreti içinde buluyorum. 

Sosyal hayatımın bir başka penceresi de terapilerimle birlikte başladığım yazı çalışmalarım. Daha birkaç hafta evvel ikinci kitabım yayınlandı. Kitabın son hazırlıkları esnasında yayıncı hanım ile beraber üç dört defa alışveriş merkezinde buluştuk. Oraya yalnız başıma bile gidebildim. Bazen rahat yürüyorum bazen birinin koluna girerek gidip geliyorum. Kitap yazmak benim için hep bir hayaldi. Bir hayalimi daha Bay P.'ye rağmen gerçekleştirmiş olmanın haklı gururunu yaşıyorum. Hatta kitap fuarında benim için imza günü düzenlendi. Ona katıldım. Bir sürü kitap imzaladım. Çiçekler geldi. Herkes etrafımda döndü. Hem mutlu oldum, hem de eğlendim. Velhasıl sosyal yaşantım oldukça renkli geçiyor. 

Bugün etkilenenlerde hareketlerim var!

Sabahları zor kalkıyorum. Genelde sırtım, belim tutuk ve ağrılı oluyor. Ancak hareket ettikçe sonradan açılmaya başlıyor. Akşamüstü olabildiğince açılmış oluyorum. Yürürken çektiğim zorluklar beni yürümekten vazgeçiremedi. Bay P.'nin yürüyüşümü yavaşlatması haricinde arada vücudum önden gidiyor. O nasıl oluyor diye soracak olursanız, ben yürüdüğümü düşünürken sadece üst vücudum hareket ediyor. Ayaklarım yere betonlanmış gibi hareket etmiyor. Bu Bay P. çok can sıkıyor. Ayaklarım demişken onlar ayrı bir mevzu. Hem şişkinlik ağrı yapıyor, hem kemiklerimde deformasyon var. Ayak sorunlarımın rahatsız etmesi yetmezmiş gibi bir de yürürken aldığım hava yetmiyorcasına hava açlığı çekiyorum. Yürürken de dışarıdan bakanlar garipsiyor olmalı. Kollarım eskiden otomatik pilotta adımlarıma eşlik ederken şimdi ya bilinçli hareket ettirmem gerekiyor yada put gibi vücudumun yanında kalıyorlar. Bu da yoruyor. Dolayısıyla yürürken belediyenin koyduğu banklara kısa aralıklarla oturuyorum. Ama ben pes etmem. 

Bir de mevsim geçişleri var tabi. Mevsimler eskisi gibi değil. Sonbaharda hala yazı, kışın ne olduğunu bilemediğimiz hava dalgalanmaları yaşıyoruz. Ben de havayla birlikte dalgalanıyorum gibi birşey. Mevsimler değişirken olduğumdan daha da yavaşlıyorum. Vücudumda şişmeyen yer kalmıyor desek de yeridir. Bu da hareket etmemi tümden zorlaştırıyor. 

Son olarak da hiç hesaba katmadığım başka bir engebe karşıma. İlaçlarımı her ihtiyacım olduğunda kuyumcu terazisi hasssasiyetinde onları ayarlayan, beni senelerdir tanıyıp, takip eden doktorum emekli oldu. Öyle ya doktorlar da insan. En çok da onlar yoruluyor bize yardım ederken. Bir sürü doktor var diyeceksiniz ama insanın önce yeni baştan bütün muayeneleri olması ve yeni baştan bütün bulgularının incelenmesi gerekiyor. Öyle tek seferde ilaçlar da düzenine oturamıyor. Dediğim kuyumcu terazisi gibi düzenliyorlar. Bu geçiş dönemi de mevsim geçişiyle birbirine karışınca Mercedes dediğim tekerlekli sandalyeyle tanıştım. Bu pek hoşuma gitmedi haliyle. Fakat bizde şöyle bir laf vardır, denize düşen yılana sarılır. Yürüyebilecek kadar hareket edemediği zaman insan  mecbur kalıyor. Hiç olmazsa oturur halde de olsa bir yerden başka yere gidebilmeyi mümkün kılıyor. Neyseki ilaçlarım şimdi düzene oturuyor da ben de rahatlamaya başladım tekrar. 

Dikkat! Hazır ol!

Hem dikkatimi bölmekte gitgide zorlanmaya başladım hem de dikkatimi tutmakta. Dikkatimi bölmekten kastım iki şeyi aynı anda yapabilmek. 

Terapistim yürürken mesela sakız çiğneyemeyeceğimi söylemişti. İnanmamıştım. Denedim. Ara ara sakız çiğnemeyi bıraktığımı fark ettim. Dikkatim yürüyüşümdeydi. Aslında yürüme kısmını otomatik yapıyormuşuz. Fakat Bay P. onu da otomatik pilottan çıkarıyormuş. Velhasıl yürürken artık dikkatimi odaklamam gerekiyor ki düşmeyeyim. Eğer tek bir işe odaklanırsam ve bu iş aşağı yukarı bir saati aşmıyorsa dikkatimi başarılı bir şekilde tutuyorum. Fakat birçok dikkat etmem gereken şey olunca mutlaka birinden biri yolda kalıyor. Bu yüzden araba kullanmayı da bıraktım. Ben kullanabileceğime eminim ama hem trafiğe, hem fren ve gaza hem de aynalara dikkatimi bölerken birini yapamazsam kazaya sebebiyet veririm diye bıraktım. Çok zor geldi. Bağımsızlığımdan bir parça alınmış gibi hissettim. Fakat bir kazaya sebebiyet verseydim onun vicdan azabı ile yaşayamazdım diye düşünüp, kendimi telkin ediyorum. Tabi ki bunlarla bitmiyor. Yemek yerken konuşulanlar, yemeğe odaklandıysam eğer hafızamda kalmıyor çünkü kaydedemiyorum. Kitap okurken özellikle arka planda birileri konuşuyorsa defalarca aynı satırları okuyorum çünkü dikkatim duyduklarıma kayıyor. 

Fakat bu yüzden pes ettiğimi düşünüyorsanız yanılıyorsunuz. Fizyoterapi sırasında da bilişsel terapim sırasında da mutlaka çalıştığımız bir konu ki elde olanı tutabilelim. Biliyorsunuz ki Bay P. elimden birşeyler almaya bayılıyor ama ben hala direniyorum. Olduğu kadar!

Mimiklerim

Şu anda gidişat olarak olabileceklerin en hafifinin, en iyisinin başıma geldiğini düşünüyorum. Bu doktorumun, terapistimin öğretileri, verilen ilaçlar ve benim kendimi meşgul etmek adına yaptığım çalışmaların büyük payı var bence.

Konuya geri bakınca komik ama o an korkutucu olan bir yaşantımı anlatarak devam ediyorum. Benim gibi siz de baklanın doğal dopamin içerdiğini duymuş olabilirsiniz. Bakla yemeği en sevdiğim yemeklerden biridir. Üstünde ince kıyılmış bol dereotu, yanında sarımsaklı yoğurt ve yeşil soğan olmak kaydıyla. Pişirdim ve bir tabak yedim. Bana hissettirmeden yardımcım videomu çekmiş. Hareketlerim hızlı, mimiklerim abartılıydı. Yüzüm gözüm ayrı oynuyordu. Bu hareketleri yaptığımın da aslında farkında değildim. Anladım ki bakla yemek iyi gelmiyormuş. Durumu doktoruma ilettim. Bana günlük dopamini ilaçlardan aldığımı, bakla da yersem dopaminin fazla geleceğinden hareketlerimin istemsiz hareketlilik olarak kontrolden çıkacağını açıkladı. İşin özü bir daha bakla yemedim. 

Hastalığın ilerlemesi ile de yüzümde istemsiz hareketler olduğunu gözlemliyorum ve görenlerden duyuyorum. Bunun farklı sebepleri olabileceğini açıkladı doktorum. O yüzden siz de bu tarz şeyler gözlemlerseniz lütfen doktorunuza söyleyin. Sizi onlar takip ettiği için, en doğru açıklamayı onlar yapar. 

Sadece hareketlilik değil aynı zamanda mimiklerin donuklaşması da Bay P.'nin yüzlerinden biri. Maske takmış gibi veya botoksu fazla kaçırmış gibi hissediyorum bazen. Kaşlarımın tam kalkmadığında veya ben kocaman gülümsediğimi zannederken çekilen resimde aslında çizgi halinde kalmış olan dudaklarımı görünce şaşırıyorum. Terapistim bunun normal olduğunu söyleyip, bunun için de egzersiz verdi. Abartılı mimik çalışmalarım, yutma egzersizlerimin yanına eklendi böylece. İşin ilginç yanı mimiklerim önceki senelere göre daha bir toparladı. Demek ki egzersizler işe yarıyor. Terapistim duymasın işe yarayacağından şüphe ettiğimi! 

Sonuç olarak mimiklerimin kendi dünyalarında yaşaması da gündelik hayatımın bir parçası.  Yine ve yeniden söylüyorum ama Bay P. her gün yeni bir yönünü gösterirken vücudumun her bir tarafı sanki ayrı bir uzaktan kumandaya tabi gibi...

Yutma da etkileniyormuş meğer!

 Yutma sorununu ilk defa bir sene önce yaşadım. Portakal yerken yutamadım. Sanki açılıp, kapanan cam kapılar gibi boğazım kapanıverdi. Çıkaramadım ama yutamadım da. Panik içinde kaldım nefes alamıyordum. Boğulacak gibi oldum, sırtıma vurulmasını istediğim gibi portakalı olduğu gibi dışarı çıkardım. Bu istem dışı olduğu için maalesef etrafı kirlettim. Aradan 3-4 ay geçtikten sonra ne yediğimi hatırlamasam da aynı zorlukla karşılaştım. Bu sefer panik içinde yanımda duran su bardağını kaptım birkaç yudum su içebilince yutabildim ve geçti. Terapistime söylediğim zaman bana asla su içmemem gerektiğini söyledi ve uyardı. Su içersem nefes borumdan ciğerime iniş yapacağını burada biriktiği zaman da zatürreye çevirdiğini ayrıca Parkinson ölümlerinin birçoğunun zatürreden olduğunu da belirtti. Böylece ben daha çok korktum. Verdiği hareketleri yaptığım zaman bir daha bunu yaşamadım. Yaşamadığım için de egzersizleri bıraktım. Terapistime göre bu hataymış çünkü bu egzersizleri ölünceye kadar yapmalıymışım. Bu sene aradan zmana geçmesine rağmen ilk defa bir kahvaltı davetinde daha yutma güçlüğü yaşadım. Hamurlu bir çörek yerken boğazım yine otomatik kapılar gibi kapandı. Ne yapacağımı şaşırdım, yanımda oturduğum arkadaşıma sırtıma şiddetli olarak vurmasını söyledim. Klabalık içinde olduğumuzdan bir şekilde çay ile birlikte yuttum. İnşallah bir daha böyle şeyler bir daha başıma gelmez diye ümit ediyorum. Terapistim bir daha ömür boyu yutma egzersizlerini yapmam gerektiğini söyledi. Bundan sonrasında bakalım daha neler çıkacak. Bay P. ondan uzaklaşmamın cezasını bu şekilde veriyor heralde ama ben mücadeleye devam edeceğimi gerçekten kararlı olduğumu ona söylüyorum. Ömür ne kadar Allah bilir ama ben eminim ki Bay P. nin kölesi olmak istemiyorum. 

Sesime neler neler oldu..

Geriye dönüp düşündüğümde sesimin hiç çıkmadığı zamanları hatırlıyorum. Şimdiki halime de şükrediyorum. Burnumun koku alamama durumu ile aşağı yukarı aynı zamana rastlayan ses kaybını yaşadım. Doktora gittiğim zamanlar sebebi bilinmeyen ses teli felci teşhisi kondu. Boğazıma yapılan endoskopi sırasında insanın iki ses teli olduğunu ekrandan ben de gördüm. Ben de konuşunca biri hareket ediyor öteki dümdüz durup kıpırdamıyordu bile. Bu durumdan da çok rahatsız olmuştum. Tanıdık birini görsem seslenemediğim için ayağımı yere vurup pat pat ses çıkarıyordum ki sesi farketsinler de dönüp bana baksınlar diye. Sonra terapistim ile tanıştım. O bana nefes alma ses ritim çalışmaları yaptırdı. Birlikte şarkı çalışmaları yaptık bana pes bazen de tiz ses istedi. Yaptığımız çalışmaları ona göre ayarladık. Daha sonra anlaşılır ses çıkarabilmem açısından pastanede çalışmaya başladık.Garsona ben sesleniyordum malum potansiyel olarak oturanların sesleri vardı. 'A-o-u' sesleri çalıştık. Sesim kısmen açıldı. Bu kadar çalışmaya rağmen eşimin kullandığı arabaya  binince ya da evde içtiği sigara dumanı beni etkiliyordu. 

Terapistim ile yaptığımız ses çalışmalarından sonra evde konuşma imkanım olmuyor. Ben de ses çlışması olarak bol bol şarkı söylüyorum. Şimdi ses olarak sesimi duyurabiliyorum. Sesim duyulsa da söylediğim pek anlaşılmıyor. Ya tekrar söylüyorum ya da daha yakınlaşarak söylüyorum. Şöyle ya da böyle sesimi duyurabilmenin ve söylediğimi anlatabilmenin mutluluğunu yaşıyorum. 

Sonbahar ve ben

Sonbahar ben de hüzün ve mutluluğu çağrıştırır. Duygusallığım zirve yapar. Bu  ilginç mevsimin büyüsüne kapılmak hoşuma gider.  Ormanlar sonbaharda daha da (bu benim görüşüm) güzelleşir. Sonbaharın geldiğini önce sararan yeşilden kahveye, kahveden kızıla bazen de sarıya dönen yapraklardan anlıyorum. Bu yapraklar kurumuş olarak dalından koparak, rüzgarın çizdiği rotayı takip  eder. Oradan oraya savrulup, dururlar. Tabiat renk skalasını  ton ton değiştirerek tablo gibi bir görünüme bürünüyor. Duygularımı bu mevsimde kendimde çözemiyorum. Adeta bir kördüğüm yine bu mevsim bana. Zorunda kaldığım, mecburi durumları hatırlatıyor. Hayatımın muhasebesini yaptırırken duygularımın med-cezirlerinde  kaybolurum. Ayrıca günün ikindisini ömrümün 50 yaştan sonrasını çok üzüldüğüm ve çok mutlu olduğum zamanları  hatırlatır. Öyle uzun ve çok ki sonbahar hakkındaki duygularım düşüncelerim. O güzelim renk cümbüşünden çok etkileniyorum. Canım resim yapmak yada şiir yazmak istiyor.

Dinlediğim MÜZİK   : VİVALDİ DÖRT MEVSİM

                               RODRİGO  GİTARKONÇERTOSU

Okuduğum  ŞİİR: MERDİVENLER (AHMET HAŞİM)

                             SONBAHAR( YAŞAR AKDAŞ)

T.S.M.:  ŞARKI      SONBAHAR (YILDIRIM GÜRSES)

Bir ileri iki geri

Yaz bu sene diğer senelere nazaran çok daha sıcak oldu. Sıcak beni çok olumsuz etkiledi. Çabuk yorulup, bitkinleşmeye başladım. Aşırı bir terliyorum. Kızımın ve terapistimin uyarısıyla her gün saat 09.oo ve 15.oo arası evden dışarı çıkmamaya çalıştım. Ama içeride de dışarıda da olsam havanın meninden kaçamadım. Bu da bende adeta nefes alma zorluğu yarattı. Vücudumda ödem hiç azalmadı. Her ne kadar beni görenler iyi göründüğümü söyleseler de ben hastalığımın ilerlediğinin farkındayım. Elimin yüzümün hareketlendiğini fark ediyorum. Bunlar kontrolümün dışında oluyor. Bütün bunlara rağmen güzel bir yaz geçirdim. Arkadaşlarım sağ olsunlar birlikte tatile gittik ve çok eğlendik. Belki de son zamanları paylaşırsam bunu irdelemek anlaşılır kılmak mümkün olur. 

Geçen sene devlet hastanesinde (fizik tedavi  rehabilitasyon) tamamladım çok şükür. Evden yalnız çıkabiliyorum. Yanımda biri olursa muayene oldum doktor bana hastanede fizik tedavi verdi bir ay her sabah hastaneye taşındım. Bu arada  Parkinsonlu olduğum için hastanede yapılan bir projeye  dahil edildim bana bir ay ücretsiz evimde Parkinsonlular için  yararlı olan spor hareketleri yaptırdılar evde ekran üzerinden. Bu sene arkadaşlarımla bir haftalık bir tatil yaptım. Her şey mükemmel değil fakat çok kötü de değil. Bu yazı da böyle  geçirdim. İyi kötü bu sene de yüzebiliyorum. Hiç boş durup kendimi dinlemiyorum. Spor yapıyorum, yürüyorum, yapabildiğim kadar. Polyannacılık oynuyorum. Sosyal olmaya gayret ediyorum. Bu yazdıklarımı deneyip, sizin de benim gibi şaşırıp, "BANA NE OLUYOR" demeniz umuduyla.      

Sıcakların Etkisi

 Şu sıralar kendimi suyu sıkılmış sünger gibi hissediyorum. Sıcaklardan bu alışılmadık sıcaklardanherkes gibi bende rotamı şaşırdim ama yine de işi şakaya vuruyorum. Diyorum ki; Ekonomik krizden sonra yurdumun insanları tatile gidemedi.

Ben şöyle diyorum. Ekonomik kriz etkilediği için yurdum insanı tatil yapamıyor. Afrika'ya gidemiyor. Allah tarafından Afrika sıcakları ile yanımıza geliyor. Ben sıcaklardan  o kadar bunalıyorum ki,sanki nefes alamıyorum. Beni çok ve çabuk yoruyor. İstek yok, enerji yok, hiçbir şey  yok sadece serin bir yere yatmak istiyorum Bu.seferde sıcaktan uyunmuyor. Can arkadaşımla kısa bir süre için bizim yazlığımıza gittik orada da sıcağın yanısıra birde sivri sinek vardı  hani çaktırmadan sessizce gelen zor görülen ısırıncada balon gibi şişen kaşınan acıyan felaket habercisi gibi sinekler. İstanbul'un sıcağına razıyız dedik. Oldukça maceralı güzel birkaç gün geçirdik.Anılar biriktirdik.

Şu gerçeği artık kabul etmeliyim ki;sanırım artık. Seneye yüzemeyeceğim.Bu sene de yüzdüm sayılmaz. Bir iki kere denize girdim. Islandım ama  doya doya yüzemedim. Çocukların oynadığı

derinlikte ıslandım durdum vakit geçirdim. Çıkarken yürümekte adım atmakta zorluk çektim. Yardım istedim. Adım atarken bastığım kum çöküyor ayaklarım kuma  gömülüyordu. Bu da benim çok canımı sıktı rahatsız etti. Geçen senelerden farklı olarak bu sene haftada beş gün online spor yapıyorum. Ayrıca piano kursuna başladım. Bu arada Bay P İle boy ölçüşmeye devam ediyoruz.

Yazmayalı neler oldu

 

Bu yazımı yazarken hep bir sonraki güne erteledim. Şu sıralar kendimi bilmez hallerdeyim. Buna düşünce karmaşası mı desem yoksa zıtlıkların uyumsuz beraberliğimi desem bilemiyorum.

Akşam diyelim ki erken yattım. Gece 1 veya 2 gibi uyanıyorum ve  geri uyumuyorum. O saatte uyanmamın sebebi çok. Uykumun kaçması, evin o saatlerdeki sessizliğinden, sessizlikten istifade  kafamı toparlayıp, çalışmak istemem gibi sıralayabilirim bu sebepleri. Olmuyor. Olmuyor. Hem uykusuz kalıyor, hem de hiçbir şey yapamıyorum. Yapsam da yaptığımı beğenmiyorum çünkü istediğim gibi olmuyor. Düzeltemiyorum da...

Bu kış sağ ayağımda ödem oluştu. Aynı zamanda agrı da yapıyor. Ayağım için gittiğim fizik tedavi rehabilitasyon hastanesinin doktoru bir aylık fizik tedavi verdi. Doktorumun verdiği fizik tedavi seansı için hastaneye gidiş gelişlerim esnasında Parkinson'lu olduğum duyuldu. Hastanede başlatılan Parkinson programına katılır mıyım diye sordular. Ben de  kabul ettim. Emanet olarak bana bir tablet verdiler. Her gün aynı saatte verilen tabletten online bağlanarak Parkinson için hazırlanan özel hareketleri fizyoterapist nezaretinde yaptım. Uygulatan fizyoterapistim son derece etkili, donanımlı, konuya hakimdi. Hareketler daha önce fizik tedavi görmüş olmama rağmen beni zaman zaman zorladı. Zorlanmak hoşuma gitti çünkü daha çok fayda göreceğim hissi veriyordu. Program sonunda özgüvenim arttı. Kendimi daha iyi hissettim. Sosyalleştim. Her gün evden çıkıyorum. Donmalarım daha kısa süreli oluyor. Fedakar canım arkadaşlarım sayesinde sosyal hayatıma devam edebiliyorum.  Ayrıca ailem arkamda. Çocuklarım, torunlarım, moral takviyesi yapıyor. Spor beni yorsa da tamamladıktan sonra kendimi daha iyi, daha mutlu hissediyorum. Bu sebeple program bitmiş olmasına rağmen ben egzersizlere devam ediyorum. Var olan meşgalelerime ek olarak enstrüman çalmayı öğreniyorum. Ritmin hareketlerimin akıcılığına faydası olduğunu öğrendiğimden beri hedeflerim arasındaydı. Nihayet ona da sıra geldi. Haftada bir gün ders alıyorum. Açıkçası zamanım dolu, kafamın içi dolu. Devamlı yorgun olmam, çabuk yorulmam, bitkin halde, isteksiz olmam da üstüne Bay P.'den promosyon.

Eee Bay P.!  Bakalım şimdi ne yapacaksın? Nereden ne çıkarabileceksin?

Bay P. stigmalari

Bizim memlekette herkes herşeyi çok bilir. Buna tabi ki ben de dahilim. Kendimi ayırdığımı düşünmeyin sakın. Dolayısıyla bilmesek de her konuda fikir beyan etmek adetten. Ben Parkinson tanısı almadan önce evimizin yanında olan parka gidip, minik koşu egzersizleri yapıyordum. Hastalığımın daha bilincinde olmadığım dönemlerde yavaşlıyor ve çabuk yoruluyordum. Bana neden yavaşladın, gayret et demeleri beni huysuzlaştırmaktan öteye gitmiyordu. Hastalık garip bir durum yaratıyor. Tanıdan sonra insanlar hastalığı kullandığımı düşünüyor veya farklı yorumlarda bulunmaya başladı. Bunlardan örnek vermeden geçemeyeceğim

- Demin yürüyordun şimdi neden duruyorsun? 

- Sen şov yapıyorsun, işine geldiğinde yürüyor gelmediğinde yürümüyorsun. 

-Yürümeyi biliyorsun doğru yürüsene! 

- Burnun var ya neden koku almıyorsun? 

Daha çok örnek var ama sayfalar yetmez. Başta bu tarz yorumlar karşısında ağlıyordum. Uzun süre açıklamaya çalıştım sonra da boş verdim. Bir şeyi birinden duyup, başkasına aktarmakta zorluk çekiyorum. Bana dikkat etsen yaparsın, dikkat etmiyordun gibi söylemler duymak beni hem rahatsız ediyor hem de üzüyor. Bu hastalıkla ilgisi, bilgisi olmayanların söylemesine aldırmıyorum da benimle birlikte yaşayıp, benim mücadelemi gördükleri halde böyle düşünenlere kızıyorum. Her gün bir şekilde kendimi dışarı atıyorum. Bunu zor yürüdüğüm ve sürekli donmalar yaşadığımda da yapıyorum. İlaçlarımın etki ettiği zamanlarda yürüyüp, hareket etmem daha kolay oluyor. Yine de bütün randevuları buna göre ayarlayamıyorum tabi ki.

Bay P.'den önce bu tip hastalıklar hakkında benim de hiç bilgim yoktu. Önce koku alma duyum kayboldu. Titreme ve yavaşlama arkasından geldi. Hastalığı basamak basamak yaşadıkça öğrendim. Denge kaybı, yüz ifademin donuklaşması, sık tuvalete gitme ihtiyacı, sol elimin daha yavaş olması gibi birbirini takip eden dönemler yaşadım ve hala her gün yeni bir şeylere uyanıyorum. Ben bunları elimden geldiği kadar mücadele ederek geriletmeye çalışıyorum. Hiç boş durmadım. Boş durmanın herhangi bir faydası olabileceğini hiç zannetmiyorum. Başlığıma stigma yazdığım için açıklamam gerekiyor. Bay P. dışardan göründüğü gibi değil. Parkinson titremedir diyip, yaşından dolayı titreyen veya yavaş yürüyen herkese bu kesin Parkinson olmuştur diyenleri duyduğumdan ileri geliyor. Parkinson bir çekmece ve etiketin üzerinde titreme dışında birşey yazmıyor. Olay çok daha derin. Hayatın her evresi ve her aktivitesi etkileniyor. Bay P. ile boğuşan herkesin farklı bir hikayesi var çünkü hiçbirimizde aynı yüzünü göstermiyor. 1001 gece masalları gibi 1001 suratı var. Hepimizin ortak bir yanı var anladığım kadarıyla o da her gün yeni bir sürpriz (iyi değil!) ve iyiye değil kötüye gidiyoruz. 

Diyeceğim o ki etrafınızda Parkinson tanısı almış biri varsa bugün ona gülümseyin, şefkat gösterin ve neye ihtiyacı olduğunu sorun. Tek ricam onu çekmeceye sokmayın. 

Milletçe yastayız

Bir bölgemiz, topraklarımızın üçte biri yok oldu. Milletçe yastayız. İçim acıyor. Bir yere sığamıyorum. Birşey yapamıyorum. Uyuyorum, vicdan azabı duyuyorum. Yediğim yemek boğazıma diziliyor. Beş duyumun beşi de tek noktada takıldı kaldı. Deprem, yıkılan binalar, enkazda kalanlar, enkazdan çıkanlar... İçimde bir şey yapmam gerekiyor da yapamıyormuşum gibi bir his. Büyük deprem10 şehrimizi haritadan sildi adeta. Acımız ve kaybımız çok büyük. Bütün dünya  kurtarma elemanı ve yardım malzemesi gönderiyor. Milletçe herkes kendince elinden gelenin fazlasını yapıyor. 

Öyle bir kısır döngü içindeyim ki, depremle ilgili birşey görmek ve duymak istemiyorum. Herşeyi kapatırsam da duramıyorum. Yine televizyonu açıyorum. Kendimi evimde tok ve sıcak  ortamda  olduğum için sanki suçluyorum.

Bunu terapistimle paylaştığımda bana dolaylı travmayı tanımladığımı ve bunun bu tarz bir afet sonrası, afet bölgesine ait bilgilere ikinci elden çok yoğun maruz kalıp, yoğun empati kurduğum için normal bir tepki olduğunu açıkladı. 

Allahtan ölenlere rahmet  yakınlarına sabır dayanma gücü yaralılara da acil şifalar diliyorum.