Yine yastayız!

ineğin var mı?

12. Katta köpek baktım ama inek beslemeyi düşünmedim. Başlık sizi yanıltmasın..

Denizi çok severdim. Hala da çok seviyorum fakat ilaçlarımın karıştığı, hava sıcaklığının çıldırdığı, yakıtımın bittiği, her şeyin arap saçına döndüğü şu günlerde neyi isteyip istemediğimi gerçekten bilmiyorum. Acaba bu sene yüzebilecek miyim? Yüzebilsem bile inip-çıkmam gereken yokuş veya merdiven tercihimi nasıl yapmalıyım? Hadi onu da atlasak yalnız yapamayacağım mayo değişimini nasıl yapacağım? Değişim yapmazsam ıslak mayo gerçekten rahatsız ediyor. Bütün
bunları kafamda bir türlü oturtamadım.

Hayat bana dar bir oda içinde hareket etmeye çalışan bir fil gibi görünüyor. Bunu söyleyince aklıma bir anlatı geldi.

Fakir bir adam tek oda olan evinde üç çocuğu ve karısıyla kıt kanaat yaşarmış. Bir gün namazdan sonra cami hocasına evinin darlığından şikayet edince hoca ona "ineğin var mı?" diye sorar. Adam evet deyince hoca ona "İneği içeri al"der. Adam şaşırır fakat hocanın var bir bildiği diyerek ineği içeri alır. O gece sabahı zor eden adam koşarak camiye gider ve tekrar "Aman hoca ne yaptın? Sabahı zor ettik deyince hoca "Koyunun var mı?" diye sorar. Adam "Bir tane var." deyince hoca "Onu da içeri al." demesin mi? Adam önce çok şaşırır. Sonra hocanın var bir bildiği diyerek koyunu da içeri alır. Tek oda olan evde o gece kimse uyuyamaz. Sabah olur olmaz camiye koşan adam "Hocam ne yaptın? Ben şikayet ettikçe, sen evin içini daha kalabalık hale getiriyorsun. Oysa ki, ben senden bir kolaylık beklemiştim." der. Hoca kendinden emin bir şekilde adamın sırtını sıvazlıyarak, "Güven bana. Tavukların var mı?" Der. Adam başına geleceği anlayarak gönülsüz bir halde "İki tane var." der. Hoca "Bu gece onları da evine al." diye devam eder. Adam ne yapacağını bilmez halde biraz da merak içinde eve gelince tavukları içeri alır. Sabaha kadar çoluk çocuk, karı-koca, inek-koyun sırt sırta koyun koyuna sabahı ederler. Adam sabah olunca sinirden gülerek hocanın yanına gider ama gülmekten şikayet etmeyi beceremez. Hoca onun bu güleryüzlü halini görünce "Alâ Alâ" dedikten sonra "Bu gece ineği dışarı çıkar" diye ekler. Adam sevinçle eve koşar akşam ineği evden çıkarır. O gece ev halkı uyur ve rahat bir gece geçirirler. Adamcağız sabah camiye koşarak hocaya teşekkür eder. "Hocam, sonunda derdime çare buldunuz. Sayenizde bu gece uyuduk rahatladık."der. Hoca "Bu gece koyunları dışarı çıkar." Diye devam eder. Hoca her gün evdeki hayvanları sırasıyla dışarı çıkarttırır. Sonunda evde karı-koca ve çocuklar kalır. Fakir adam böylece dar gelen evinden şikayet ettiği hocaya giderek "Hocam meğer benim evim bize bol bol yetiyormuş. Bana hem bunu gösterdiniz hem de iyi bir hayat dersi verdiniz." der.

Ben de geceleri odama Ezo'yu mu alsam?

Nihayet döndü!!!

Nihayet yardımcım döndü. Benim de üstümden ağır bir sorumluluk kalkmış oldu. Gerçi eşim yardımcı oldu ama ikimiz de çabuk yoruluyoruz artık. Bir aydır ilk defa sabah rahat uyandım.

Yardımcım yokken bir günümüz şöyle geçiyordu...

Ne durumda olduğumu yazmıştım. Buna rağmen kahvaltımızı hazırlıyordum. Zevk alarak hazırladığım, severek yediğim tek öğün. Sabah vakti benim cennetim. Bahçe, çiçekler ve arkada deniz eşliğinde keyifle kahvaltı yapıyordum. Bu beni mutlu ediyordu.

Kahvaltıdan sonra sofrayı toplarken yorulduğumu itiraf edebilirim. Ardından yaptığım kahveyi de yine balkonda içiyorduk. Eşim gün içinde bahçeyle uğraşıyordu. Ben bu konularda bilgili ve ilgili değilim. Sadece olan meyve, sebzeleri toplamayı seviyorum. Ben gün içinde genelde birşeyler yazıp çizip, ödevlerime bakıyordum.

Öğleni meyve ile geçiriyorduk. Çayımız ve yanında hazır alınmış 1-2 kurabiye ile ikindi
faslımız vardı. Bunun da tabi ki sofra kurma ve kaldırma kısmı bana aitti. Akşam yemek saatimiz biraz gecikmeli olup saat 20.00yi buluyordu. Bunlara bir de Afrika'dan gelmiş olan “çöl sıcakları”nı ekleyince iyice sersem olan ben "şah iken, şahbaz olma" durumuna geçiyordum. Bu durumda çoğunlukla akşam yemeğini de eşim yapıyordu. Hiçbir şey yapmayan ve yapmadan yorulan ben çektiğim sıkıntıları zaten anlatmıştım. Aşırı sıcaklar beni iyice eve ve balkona bağladı. Sıcak hava da benim olmadığını, kalmadığını düşündüğüm enerjimi iyice vakumluyordu sanki...

Şimdi bayrağı sevgili yardımcıma teslim ederken onun hayatımı ne kadar kolaylaştırdığı dışında onu ne kadar çok sevdiğimi ve özlediğimi de fark ediyorum.

Yakıtsız arabaya benzemişim

Doktoruma gittiğimde sorularına cevap verirken yaptığım yanlışı utanarak fark ettim. Üstelik bu yanlışı 2 aydır sürdürüyormuşum. Nisan sonu yaptığımız gemi seyahati esnasında ilacımın bitme durumuna karşı 3-4 gün yarım almak zorunda kalmıştım. Galiba sonra da unutup, öyle devam etmişim. Sıkıntılarım Parkinson tanısı konulduğu zamankilerle nerdeyse aynı olmuş. 

Doktorumun verdiği  doz günde 3 adetken benim aldığım 1,5 adet yetersiz kalmış. Bütün çektiklerimin sebebi buymuş. Bu kötü yaşanmışlığın tek iyi tarafı normal dozdan devam edecek olmamız...

Doktorum ilaç dozumu birden arttırmadı. Zaten hiçbir zaman tek seferde büyük değişiklik yapmıyor. Kuyumcu terazisi gibi bir sefer bir ilaç ve o bir ilacın artması gereken doza gelene kadar azar azar arttırıyor. Sebebi olarak da vücudun doz değişimine alışması gerektiğini ve olabilecek yan etkileri bu şekilde daha iyi gözlemleyebileceğimizi söylüyor. Aldığım 1,5 hapı yarım yarım arttırarak anca 4 günde 3 adede çıkabileceğim. İlaçlarım normal doza gelince doktorum tekrar durum değerlendirmesi yapıp bende nelerin değiştiğine bakacak. Tekrar bir doz ayarlaması yapacak. Sol kolum için fizik tedavi verip vermeyeceğini ikinci değerlendirmede göreceğim. Şimdi ise ilaçlarla ilgili sıkıntılarım var. İki gündür gece uykumdan kramp ve kasılmayla uyanıyorum. Kramplar ve kasılmalar için magnezyum citrat içmeme rağmen fayda etmiyor. Bütün bunların birkaç gün sonra, vücudum ilaçlara alışınca, geçeceğini düşünmek istiyorum.

Kendimi nasıl hissettiğime dair henüz bir fikrim yok. Şimdilik huysuz kadın modundayım. Belki de yaşadıklarımdan dolayı kendime duyduğum öfkenin dışavurumu olabilir diye düşünüyorum. 

Öyle ya yakıtsız araba kullanmışım. Doktorumun deyimiyle benzin bitmiş ben –hıng,-hıng sesleriyle arabayı kullanmaya çalışmışım. Bu durumda araba ne yapar bilmiyorum ama ben kendime tahammül edemez olmuştum. Benzini biten araba bir yerde durur. Ben ise ilaç değişiklikleriyle seyir halindeyken benzin alıyorum. Bakalım depo ne zaman dolacak?

Parkinson titremekten ibaret değil!

Sabahın sessizliğini dinlerken yine anılarıma daldım. Bugünden kaçış araları diye yorumladığım bu dalışlar bana ne veriyor bilmiyorum. Düşünürken rahmetli annemin bir zamanlar anlattığı “Neydim? Noldum? Nolucam?” hikayesi geldi aklıma. Buradan yola çıkarak hastalandıktan sonra hayatımın dünü ve bugününü düşündüm.

Tanı konulduğu zaman mevcut olan hareketlerde yavaşlama ve titreme gibi şikayetlerim bütün çabalamalarıma rağmen bir miktar daha arttı. Tedavim sayesinde buna biraz  diyebiliyorum çok şükür. Düşmelerim vardı, artık yok. Bazen kramplarım oluyor. Uykuya dalmadan önce bütün vücudumu pire ısırıyor gibi rahatsız edici bir his oluşuyor. Sol elim daha bir yavaş, daha bir güçsüz iken şimdi bir de üstüne sol el parmaklarımı zor ve yavaş açıp kapayabilmeye başladım. Orta parmağımı açıp, kaparken kolumdan dirseğe kadar kamaşır gibi bir acı oluyor. Aynı acıyı kolumu büküp açarken de hissediyorum. Parmaklarımda ara ara kasılmalar oluyor. Nefesim  yetmiyor. Ciğerlerim tam çalışmıyormuş gibi geliyor. Öyle olmadığını biliyorum ama böyle hissediyorum. Bir de bunlar azmış gibi ayak bileklerimin şişip, soba borusu gibi olması cabası.

Ailemin  dışında kalabalıklarda bulunmayı sevmiyorum. Yanımda birinin benimle ilgilenmesi gerekiyor. Otururken rahat edemiyorum. Kasılmaktan sırtım ağrıyor. 

Beni çok rahatsız eden bir başka şey de değiştiremediğim, giderek artan memnuniyetsizlik ifadesi taşıyan yüz ifadem.

Hafızam, dikkatim, konsantrasyonum terapistimin hedefe yönelik çalıştırmalarıyla korunmaya  çalışılıyor. Mevcut durum değerlendiriliyor zayıflayan taraf hedeflenerek çalışılıyor.

Tanı tarihimden bu yana bir hayli zaman geçmesine rağmen çayımı, çorbamı içebiliyorum ama ağız tadım kalmadı. Ömrüm boyunca “ben bunu yemem” dediğim hiç olmamıştır. Fakat artık sevdiğim şeyleri de sevmez oldum. Yemek yerken de usulüne uygun yemek beni zorluyor. Elimden çatal-bıçak, bardak istemsiz kas hareketiyle birden düşecek gibi geliyor. Ben de ya yemek çabuk bitsin diye hızlı yiyorum veya yemeği yarım bırakıyorum. İkisi de beni ziyadesiyle sıkıyor. Bulunduğum ortama uyum zorluğu çektiğimi görüyor ve hissediyorum. Bir zamanlar şık ve zarif olmaya özen gösteren ben gayri-ihtiyari “neydim,  noldum?”diyorum.

İşin duygusal boyutu da küçümseniyor gibime geliyor. İnsan elindeki özgürlükleri yavaş yavaş yitirirken alışır gibi mi geliyor acaba dışarıdan bakana? Öyle değil! Olaylar karşısında daha hassas daha kırılganım. Kendimi kontrol edemiyorum. Öfke patlamaları yaşıyorum. Toparlanmam daha zor oluyor ve daha fazla zaman gerektiriyor.

Açıkçası  giydiğim rahatsız, yediğim tatsız, hareketlerim uyumsuz... Doktoruma sığınma zamanım geldi galiba derken bugün doktor randevum var...

Konumuz kesirler: Bütün / Yarım

Yarım kelimesiyle ilkokulda bayağı kesirleri okurken mi yoksa yerli malı haftasında getirdiğimiz meyveleri yarım yarım paylaştığımız zaman mı karşılaştım tam olarak hatırlayamıyorum. İki yarım elma birleşince bir tam elma eder ama yarım armutla yarım elma bir bütün(tam) meyve etmez.

Yarım lafına niye takıldığımı söyleyeyim. Yazılarını severek okuduğum özel bir kadın olan sevgili Gülse Birsel’in “Yarım Porsiyon” yazısı bu kavramı benim de gündemime getirdi.
Yarım yada tam olmak bence de çocuk sayısıyla ilintili olmamalı…Böyle bakarsak evlatlarını yitiren kadınlar da yarım olur. Sağlığı yüzünden doğuramayan ama hayatında 5 çocuklu anneden daha fazla çocukların geleceği için çalışan kadınlar da yarım olur. Erkekler de doğurmuyor. Onlar da yarım olur. Yarımlık veya tamlık insanın kendini nasıl hissettiğine bağlı değil midir?

Ben mesela nasıl hissediyorum? Çocuklarım var biliyorsunuz. İyi ki de varlar. Fakat benim hissiyatım onların varlığıyla tanımlanmıyor. Kaybettiğim yada yapmakta zorlandığım şeyler bana kendimi yetersiz  hatta -ağzıma almak istemediğim- yarım porsiyon olarak hissettiriyor. Çorabımı giyemiyorsam, giymem (Allah’tan torpilliyim şu aralar, mevsim yaz!) Pirinç ayıklayamazsam makarna yaparım. Sigara böreği yapamazsam tepsi böreği yaparım. Ellerimi daha rahat kullanabildiğim yazıyla, resimle, boyayla uğraşırım.

Takip ettiğim Michael J. Fox’un vakfı Parkinson’lu insanların kendini nasıl hissettiğine dair bir rapor çıkarmış. Orada da insanların kendilerini iş, aile, kişisel bakım ve sosyal ilişkiler konusunda eksik hissettiği ortak konu olarak görülmüş. Yani eksik/ yarım hissetmek hayata bakış açımıza göre değişir sanırım.

Ne demişler:”Koyunun olmadığı yerde keçiye Abdurrahman Çelebi derler”(Türk atasözü)

Hazırlanmaya başla Bay P.! Kök hücre geliyor!!!

Bugün kendimi gerçekten iyi hissediyorum. Uzun zamandır böyle hissetmemiştim. İnşallah  beni heyecan ve telaşa sevkedecek bir şey olmaz da bu böyle devam eder. Bu iyi hissedişimin bir sürü sebebi var. Bunların içerisinde biri var ki sanırım benim kadar hepimizi  ilgilendiriyor. Ama önce kişisel sebeplerimi paylaşmak istiyorum.

Büyük torunumun lise diploma törenine katıldım. Duygulandım, çok mutlu oldum. Torunumun gireceği üniversite sınavlarında başarılı olmasını da çok istiyorum. O çalışıyor. Ben dua ediyorum. Dilerim dualarımız, emeklerimiz kabul olur. Bu arada nişan yüzüklerini taktığım cici kızım da evlendi. Diploma töreniyle aynı geceye rastladığı için gidemedim.Telli duvaklı göremediğime üzüldüm ama onlara tüm kalbimle ömür boyu mutluluklar diliyorum.

Gelelim ortak sevinecek noktamıza.

Haberlerde duyduğum “kök hücre” den bahseden haber bana henüz çözüm bulunmamış olsa da her gün bir adım daha yaklaşıldığını gösterdi. Gelinen durum şu: Beyindeki dopaminleri yok edilen farelere kök hücre enjekte edilmiş. Bunun sonucunda beyindeki hasarın iyileştiğini gözlemlemişler. Böylelikle kök hücre tedavisiyle Parkison için  bir son görünüyor olabilir. İsveçli bilim insanları da kök hücreden türeyen nöronların 2017 de insanlar üzerinde denenebileceğini açıklamışlar.

Belki sabırsızlık gösteriyorum ama kendime 2020 gibi bir hedef koydum. O zamana kadar dayanmalıyım.  Şimdiden kendime tek başıma çıkacağım bir tatil programı ayarlamayı hayal etmeye başladım.

Tabi ki karanlık tünelin ucundaki şifa ışığının huzmelerini görüyoruz henüz. Kendisini de görebilip, aydınlığa kavuşabilmek için gayret diyorum. Benim yeterince iyi durumda olmam lazım ki ben de faydalanabilecek grup arasında bulunabileyim. Bunu özellikle yazıyorum, çünkü birçok insan şifa bulunduğu anda o hastalıktan muzdarip herkesin fayda görebileceğini sanıyor. Ancak ben daha farklı olduğunu öğrendim. İlk önce başlangıç seviyesinde olanlarda, daha sonra orta seviyede, en son olarak da ilerlemiş durumda olan hastalarda deneniyormuş. Bu arada seviye dediğim de ilk teşhis konulan seneye bağlı değil. Belirtilere göre seviye belirleniyor.

İşte bütün bu sebeplerden ben de debelenmeye devam ediyorum ve “Yürü enginlerin bittiği son hadde kadar. İnsan dünyada hayal ettiği müddetçe yaşar. ” diyerek de bugünün noktasını koyuyorum.

İçimdeki güneş

Burada mevsimsel olan güneşten yada torunum Güneş'ten bahsetmiyorum. Huzurlu ve mutlu olduğum zamanlar içimde oluşan ışığın ve sıcaklığın yarattığı güneşten bahsetmek istiyorum. Benim yarattığım benim için gerekli olan bu güneşe gerçekten ihtiyacım var.

Zaman zaman, ki bu zamanlar bayağı sıklaştı, bazen ben bile kendimi tanıyamıyorum. Karışık ruh halleri yansıtan portreler altında kayboluyorum. Şu sıralar aşırı hassas ve kırılganım. Sanki kırılmak ve incinmek için aranıyorum. Bilirsiniz arayan bulur. Allah'tan kendimede etrafıma da Polyannacılığım kuvvetli de atlatıyorum. Yani şimdilik fren yapabiliyorum. Şu sıralar gerçekten
bunalıyorum. Yardımcım gideli daha 11 gün oldu. İzninin yarısı bile değil!!!

Eşim elinden geldiği kadar yardımcı oluyor. Yakınlarımızın iyi niyetleri diye bir yazımda bahsettiğim şeyler hala gündemimde. Örneğin, eşim ya benim hastalığımın ne olduğunu anlamış değil yada bal gibi farkında ama kondurmak, inanmak istemiyor. Biraz zorlama biraz gayretle keklik gibi sekeceğimi açılacağımı düşünüyor. Beni gayretlendirmek için zorluyor ısrar ediyor. Ona göre Hareketlerimin donuklaşması ve zorlaşmasının sebebi hamlamış olmam. Onunla birlikte yaptığımız sporu da tembellikten atlatmaya çalıştığımı düşünüyor. Halbuki iş öyle değil! Ben de EN AZ onun kadar istiyorum eskiden olduğu gibi hızlı ve hareketli olmayı!

Ben istiyorum ki, bırakın beni. Ben kendi güneşimi yaratabilirim. Boşa harcayacak enerjim ve vaktim yok! Kendim hareketsizliğimin farkındayım. Huzura, ferahlığa, sakinliğe ihtiyacım var. Ben olmaya ihtiyacım var. Kendime göre program yapmaya ve yaşamaya ihtiyacım var. Birine uyma gayretine değil, bana uyum sağlanmasına ihtiyacım var!

Mesela haftada en az üç defa minik torunumu bir defa da büyük torunumu görmek isterim. İsterim diyorum çünkü biri çok ufak ve ona uyum sağlanması gerekiyor, öbürü de büyüdü kendi programı ve yoğunlukları var. Hep söylüyorum karşılıklı saygı çok önemli. İstediğim zaman bana uyularak yürümeyi, istediğim zaman çalışmayı, mecbur olmamayı istiyorum. Kendimi sıkışmış, ezik, sıkılmış hissetmemeye ihtiyacım var. Bu dönemde elimde kalanlarla yapmak istediklerimi yapabildikçe içimdeki güneş beni ısıtıp, canlı tutabiliyor. Sıkıştırıldığım zaman güneşim sönüyor.

O yüzden tekrar söylüyorum: Birine uyma gayretine değil, bana uyum sağlanmasına ihtiyacım var!