Bilgi güç demektir

Bilinmezlik beni her zaman huzursuz etmiştir, korkutmuştur. Vücudumda birşeylerin yolunda gitmediğini düşünüp, en yakın hastaneye gittiğimde doktor bana yüksek ihtimalle Parkinson olduğumu düşündüğünü söyledi. Bunu duyduğumda kendimi ölmek üzereymişim gibi hissederek vasiyet yazmaya karar vermiştim. 

Ardından kızım beni bugün hala takip eden doktoruma götürdü. Verilen tahlil ve tetkikleri yaptırdığım süre içinde hemen internetten bilgi edinmeye çalıştım. Öldürmediğini ama süründürdüğünü öğrendim. Daha çok korktum. Doktorumla konuşmaya gittiğim zaman Parkinson tanısının kesinleştiğini gördüm. Ağlamaya başladım. Doktorum bana herşeyi anlayacağım şekilde bazı kısımları tekrar tekrar anlattı. Bu sayede hastalığa bakışım değişti. Bilgilenmiştim. Fakat internet dediğim zaman doktorum bana “lütfen merak ettiğin herşeyi bana sor. Ne zaman istersen. Ama lütfen internetten bir şey öğrenmeye kalkma. Yanılırsın ve böyle paniklersin” dedi. Bir daha interneti bu amaçla kullanmadım. Herkesin hastalık sebebi, türü farklı olduğu için ilaç prospektüsü gibi herşeyi, her ihtimali bulunduruyormuş. 

Parkinson bilgilenmeyi gerektiren bir hastalık olmakla beraber sadece doktor, terapist değil aynı zamanda yaşayarak da bilgi ediniliyor. İlk zamanlar üzerimdeki etkisini bilemiyordum. Doktorum sayesinde ve terapistimin yaptırdığı çalışmalar, ödevler, kontrollerle  6. Seneye giriyorum. Yaşadıkça öğreniyorum ve her gün Bay P.'yi iyice tanıyorum. Terapistimin bana söylediği ve bir türlü inanamadığım bir şey de "artık hastalığınız konusunda siz de uzman oldunuz" cümlesi. Eminim bir doğruluk payı vardır. Nitekim hepimiz kendi vücudumuzu en iyi tanırız. 

İlaç yan etkileri

Hastalığın ilk zamanları hep böyle mi oluyor bilmiyorum fakat ne kadar değişmiştim. Gözlerim görüyor, gördüğümü anlamam zaman alıyordu. İlaçlarımı içmeye başladım. Bu seferde tepkisiz uyurgezer gibi oldum. Otobüse binince yanıma oturanı hangi durakta ineceğini sorup inerken beni uyandırmasını söyleyip, uyuyordum. Yanımdaki inince de ayağa kalkıp, durağıma kadar ayakta duruyordum. Vapurda keza o ana kadar farketmediğim bir sürü şeyin yaradılış mucizesi olduğunu farkedip, Allah’a şükrediyordum. Sağlıklıyken yataktan çıkmanın, evden çıkmaya hazırlanmanın, yürümenin beyinde ne kadar karmaşık işlemlerle mümkün olduğu aklımdan bile geçmemişti. Bir anda yürürken nefes almak, yürüyüş ritmini ayarlamak, konuşmak, el sallamak, dik durmak ne kadar meşakkatliymiş onu fark ettim. Meğer beyin ne muhteşem bir organmış. Ne kadar çok şeyi ne kadar becerikli idare edermiş.

İlk zamanlar ilaçların prospektüslerini okuyup, yan etkilere baktıkça gözüm korkmuştu. İlk başladığımda yan etkiler oldu da. Balık gibi bakan gözlerle, eğik, öne doğru yürüdüğümü görünce kendimi dikleştiriyordum. Ayrıca mide bulantılarım, düşmelerim, ağlama krizlerim, kaplumbağa hızıyla yeni yürüyen çocuklar gibi sarsak yürüyüşüm vardı. Geçen zaman içinde ilaçlarıma alıştım. İlaçlarım da bana alıştı. Doktorum kuyumcu terazisi hassasiyetiyle gerektiği kadar alıştıra alıştıra arttırdığı ilaç dozlarımla beni şimdiye kadar ve şimdiki durumuma getirdi. 

Böylece 6. seneye girdim.  İşin aslı hala devam eden nefes nefese kalmamı, ödemimi ve zaman zaman gelip, giden bulantılarımı ilaç yan etkisine bağlıyorum. Fakat ana hatlarıyla ilaç konusunda şimdilik çok ilaç içmekten başka şikayetim yok.

Şairane zamanlarımdan..

Son zamanlarda önce masallara sonra Parkinson ile bir hayli alakasız konulara kaymıştım. Fark ettim ki Bay P.'yi konu almayınca içimde tutuyorum. Yazmayınca, paylaşmayınca içimin kabarıklığı dışıma vurmaya başlıyor. Bu sebeple yine görüldüğü üzere Bay P.'yi ve bana yaşattıklarını konu almaya döndüm. 

5 Ekim 2013'te ilk halini yazıp, 10 Ekim 2016'da tekrar üzerinden geçip, birkaç değişiklik yaptığım bir şiirim dikkatimi çekti. Şiir yazmayı severim. Her zaman ilham gelmiyor ama geldiğinde bir sürü şiir birden yazarım. Görünen o ki 2013'ten 2016'ya Bay P.'nin bende yarattığı ruh hali sabit kalmış. Gün gelir devran döner demeyi çok isterdim ama şimdilik devran görünürde yok! Bedevi Ahmed'in Erdal'ı özlediği gibi ben de Bay P.'ye dönüp duruyorum.

SARMAŞIK

İçime karanlıklar doluyor bugün

Gelgitler içinde kayboluyorum

Bu kabustan biran önce

Uyanıp kurtulmak istiyorum

Rüyalarda korkular uyanınca biter ya

Şükredilir hayra yorulur  herşey geçer ya

Benim rüyam ömür boyu sürecek

Korkularıma kederlerimi ekleyecek

Ruhumu bedenimi saran bu sarmaşık

Ele geçirip beni özümü kurutuyor

Anaforlar yaratıp beni yokediyor

Ya beyaz ya siyahsın hayaİtta 

Ortaya karışık  olunmuyor

Derdin varsa çözülmeyen

Gözyaşların anlatır çaresizliğinı

İçim boşalmıyor katılaşmışım

Kimseyle konuşmak istemiyorum

Herkesin sıkıntıs kendine yetiyor

Birde ben kendimce üzmek istemiyorum

Ümitlerimi  hayallerime bağladım bugün

Boş vermişliğin ipini yakalamak istiyorum

Satmak dünyayı bır pula

Her şeyi boş verip atmak istıyorum

Tutunmak hayata  yaşamak için

Bir sebep bir umut olsun istiyorum

Gece halleri

Uyku seven biri değilim. Uyku bana zaman kaybı gibi geliyor. Bana normal geleni 4-5 saat deliksiz uyku. Uykunun insan için faydalarını bilmiyor değilim. Teşhisten sonra herşey gibi bu da değişti. İlaçlarımı içmediğim ya da aksattığım zaman hiç uyuyamadığımı farkettim. Şimdiki  durumumda ilaçlarımı düzenli aldığım zaman uykum gelmiyor ama yatınca uyuyorum ve biliyorum ki bu normal bir uyku değil. Kalıp gibi uyuyup belki de hiç dönmeden kalkıyorum. Çünkü uyandığım zaman belim tutuk, sırtım ağrılı oluyor. Yataktan dayak yemiş gibi çıkıp ancak biraz hareket edince açılıyorum. Üstelik bu uyku o kadar garip ki beni ışınlayıp başka bir yere götürseler farketmeyeceğim. Aslında hastalanmadan önce sinek kanadını çırpsa uyanırdım. Şimdi tam tersi. Uyku düzenim ilaçlarıma bağlı sanki. Sabahın erken saatlerinde uyanıp da tekrar yatarsam yine uyuyorum. Fakat  kalkınca 24 saat uyumuş gibi sersemliyorum. Gün içinde kısa süreli esneme faslım olmuyor değil. Fakat uzanırsam hemen cin gibi oluyorum. Gece birşeylerle meşgul olup uykumu beklerken vaktin geç olduğunu farkedip öyle yatıyorum. Şimdi uykusuz gecelerimden birinde yazdığım şiirimi paylaşıyorum.

Gece Halleri

Gece yanan ışıklar birer birer sönüyor

İnsanlar yorgun uykuya dalıyor

Sabah erken düşmek gerek yola

Trafikti, havaydı, yağmurdu kardı

İşe geç kalınır yoksa

Benim uykum gelmiyor

Koyunları da saydım olmuyor

Bir ah-ı devran

Sıkıldım, yattım, kalktım

Söndürdüğüm ışıkları

Yeniden yaktım

Gece uzun bitmiyor

Gece vakit geçmiyor

Biraz ondan, biraz bundan

Derken geldi aklıma Şadiye

Daha sonra da Hatice

Nerden çıktı derken

Aklıma geldi korodan

Bana ne be kardeşim

Sırası mı şimdi?

Biri beni videoya çekmeli!

Burnum 13 senedir koku almıyor. Aşağı yukarı bir o kadar zamandır da sesim beni terk etti. Ne alakası var diye düşünebilirsiniz. 

Burnumun koku almamasına fazla takılmamıştım. Sesim için ise bir sürü tetkik yaptırdım. Bağırabilmenin nasıl bir mutluluk olduğunu bir sürü insan fark etmiyor. Kendini duyuramamak insanı ağır vuruyor. Ses teli felcinden birşey yoka kadar teşhisler aldıktan sonra nihai karar sebebi bilinmeyen olarak noktalandı. Sonra bir gün yolda çok hızlı gittiğimi düşündüğüm bir anda karşıma gelen vitrin camında kaplumbağa hızıyla yürüyen birini gördüm. Kendimi gördüğümü fark etmem zaman aldı. Sonrası malumunuz. Teşhisimi aldım. 

Sakladığımı sandığım  fiziksel belirtiler videoda en can alıcı haliyle ortaya çıkıyor. Kendimi videoda gördüğüm zaman durumum bu diyebiliyorum. Ardından mesela yürürken kollarımı ritmik olarak sallamaya gayret ediyorum. Fakat itiraf etmeliyim ki suni olduğu hem hissediliyor hem görünüyor. Buna rağmen belli etmediğimi hatta nadirattan da olsa acaba geçti mi diye düşündüğüm zaman oluyor. Tabi ki gerçek olmadığını biliyorum. Gerçekler ve his dünyası birbirine uymuyor. Bunu terapistim değerlendirme sırasında kayda alırken veya doktorum muayenede yürüterek değerlendirmemi yaparken idrak ediyorum. Böyle zamanlarda biri günlük yaşantımı videoya çekmeli diye düşünüyorum. 

Video demişken söylemeden edemeyeceğim, hiç başrolün Parkinson'luyu oynadığı bir film görmedim. Alzheimer, otizm, inme gibi konuları olan bir sürü film var. Acaba bu hastalıklarla boğuşup, bu filmleri izleyen insanlar ne hissediyor? Merak ediyorum doğrusu. Videoya çekilen görüntüyü izlemek benim için giden arabada ani fren yapmaya benziyor. Hafiften duvara çarpmış gibi de hissediyorum. Bir dizi vardı geçen kış. Tam başrol değil ama ana karakterlerden biri Parkinson hastasıydı. Karşıdan karşıya geçerken bacağı kilitlendi ve motor çarptı. O bölümü izlediğimden beri karşıdan karşıya geçerken korkar oldum. Daha da dikkatli geçiyorum. Ufacık bir video veya dizi sahnesi bu kadar etkilerken acaba film izlesem ne olur? 

Yine de varsa izlemek isterim. Belki de vardır da ben atlamışımdır. Bildiğiniz Parkinson üzerine çekilmiş film varsa lütfen paylaşın.

Hamile olan hamileleri fark eder misali ben de yolda yürürken kendime benzeyenleri acaba Parkinson mu veya teşhislerini aldılar mı diye merak ediyorum.

Parkinson'lunun şiir defterinden

METAMORFOZ

Sudan çıkmış balık gibiyim şaşırıyorum

Yeni benliğime alışıyorum

Parmaklarım kıpırdamıyor sanki oynamıyor

Elim kolum yerinde çok şükür ama beni dinlemiyor

Gözlerim görüyor çok şükür bakıyorum boş boş

Sanki taş bebek gibi oldu gözlerim

Ayaklarım bacaklarım yerinde duruyor çok şükür

Var ama sanki bana ait değil gibi

Yürüyor hareket ediyor,

Anlamsız, uyumsuz adeta robot gibi

Sanki ben olmayan başka bir  ben

Kaplamış her yerimi

İçimde eski ben , ruhum içime sığmıyor taşıyor.

Taşamıyor, aşamıyor dibe çöküyor.

Dibe vuran ruh ne hale gelir

Asit konan kab gibi oldu bedenim

Ruhum parçalanıyor ,  ufalanıyor , kum gibi oluyor

Kumlar üstüme yığılıyor sanki bugün

Eziliyorum adeta yok oluyorum

Birde hafakanlar üstüme üstlük

Yaşıyorum çok şükür, yaşamıyormuşum gibi

Yaşamak her gün biraz değişerek

Yaşamak ve bunlara alışmak bana çok zor geliyor…

Garfield olayı çözmüş!

Önceleri bir hevesle oturduğum yazı masama artık zorla oturmaya başladım. Genel olarak bir isteksizlik bulutu içerisindeyim. Terapistimin önerileri olmasa konu da bulamam gibi geliyor.

6 senelik parkinsonluyum. Bunu tekrar etmek zorundayım. Balık gibi donuk bakışlı, mimiklerini kaybetmiş, uyur gezer gibi dolaşan Parkinson'luları görünce elele vererek neler başardığımızı farkediyorum. Bunun için doktorum ilaç takibimi, terapistim günlük haftalık değişimlerimi takip ederken bana düşen gayret, sabır ve ısrar oluyor. Bu yüzden halime şükrediyorum. 

Geçen gün terapistime yazı aralıklarım çok düzensizleşti diye yakındım. Bunu büyük bir anlayışla karşılayan terapistim, bana takip ettiğimiz yabancı blogların yazı sıklıklarını gösterince  bu konuda da yalnız olmadığımı gördüm. Yabancı Parkinson bloglarının 2-3 sene sonra düzensizleştiğini bazen belirsiz süreler içinde, bazen 3 ayda 1 yazılmış olduğunu gördüm. Bu düzensizlik için bir sürü sebep var. El titremesi arttığı için yazamayıp, birisinin ziyarete gelmişken yazmasını bekleyenler olduğunu gördüm. Zamanla hastalık ilerlediği için düşüp, bir yerini kırdığından rehabilitasyon döneminde yazamayanlar da var. Yine Bay P.’nin zaman içinde getirdiği yeni numaralar içinde depresyon, apati de var. Bütün bunları göz önünde bulundurunca ben iyi durumdayım. Şimdilik zor da olsa yazıyorum. İsteksizlikten başka kayda alınacak birşeyim yok. 

O zaman sabır, gayret ve ısrarla mücadeleme devam ediyorum. Garfield'i örnek alarak hayat berbat derken olumlu yaklaşarak gülümseyerek berbat diyorum. 

Unutmadan bir de dipnot geçmek istiyorum. 65+ Yaşlı hakları derneğinin sayfasında bulduğum bir haberde sanatsal etkinlikler demansı geciktiriyor diyordu. Yalnızca ana teşhisi demans olanlar için değil Parkinson gibi hastalığının ileri dönemleri demansa kayabilenler için de iyi bir haber. Bu yüzden bu haberi okumak bana çok iyi geldi. O zaman resme devam, gayrete devam diyorum.